Lichen Sclerosus

Sie sind sich unsicher, welche Therapieform bei den betreffenden Beschwerden oder der Erkrankung sinnvoll ist? Dann sind Sie hier richtig.

Moderatoren: Eliane Zimmermann, Christa Steidler, monika monkos, Fr. Laurence Gromier-Heim

StuStaCulum
Beiträge: 1
Registriert: 18.01.2010, 11:03

Hallo da draußen

Beitrag von StuStaCulum » 18.01.2010, 11:33

Ich bin, wie schon einige Schreiberlinge vor mir, etwas verwirrt und weiß nicht so recht weiter. Ich bin wohl auch mit LS gesegnet. Das habe ich letzten Donnerstag erfahren. Natürlich habe ich auch die üblichen Cortison-Salben bekommen, die ich seither auftrage. Mein Juckreiz ist auch schon etwas besser geworden dadurch. Aber ich weiß jetzt irgendwie gar nicht, was mich erwartet! Man liest im Internet ja leider vieles, das man eigentlich gar nicht wissen will. Ich konnte in dem Moment, als ich das erfahren habe, gar nicht richtig denken und habe jetzt noch viele offene Fragen...! Und auch ich möchte nicht mein Leben lang abhängig sein von Cortison, wenn das überhaupt auf Dauer was bringt. Es ist beruhigend zu lesen, dass es wohl schon Hoffnung gibt, das in den Griff zu bekommen. Natürlich gehört auch ein starker Wille dazu denke ich! Es ist schön, dass es hier die Möglichkeit gibt, sich mit ebenfalls Betroffenen auszutauschen. Ich will nicht an diese Horrorszenarien glauben, dass man die Schrumpfung der Genitalien nicht aufhalten kann usw ))) ! Ich habe einen Bericht von drei Fachärzten gelesen, wo es meiner Meinung nach heißt, dass die Krankheit eigentlich ganz gut behandelbar ist. Das Problem ist wahrscheinlich, dass es oft erst sehr spät erkannt wird, vor allem in jungen Jahren denkt noch kein Arzt an LS, was ja so nicht ganz richtig ist.

Naja, also im Moment habe ich diese veränderten Stellen, die sich in den letzten Wochen rasant ausgebreitet haben und versuche es jetzt ein paar Tage mit dem Cortison. Aber dann will ich das Zeug schnell loswerden und mache mir jetzt mal eine Liste mit allen Dingen, die hier im Forum versucht wurden. Falls jemand noch einen weiteren ultimativen Tipp hat... gerne immer her damit! Ich werde auch berichten, wie sich das bei mir entwickelt und wünsche allen viel Durchhaltevermögen und Kraft!!!!! ->>


Ganz liebe Grüße

Anahata
Beiträge: 17
Registriert: 18.01.2010, 19:56

Beitrag von Anahata » 24.01.2010, 00:41

->> Huhu,

habe nun schon 3 Autoimmunerkrankungen. Bei mir juckt es auch, denke aber, dass das einen anderen Zusammenhang hat. Nicht mit Lichen sclerosus in Zusammenhang steht.

Wollte nur etwas zur Cortison-Therapie sagen. Also ich habe jetzt lange Zeit Cortison nehmen müssen und hochdosiert.

Der Haut (ohnehin vorbelastet durch Schuppenflechte) ist das aber überhaupt nicht bekommen. Die vorher lang "ruhende" Schuppenflechte zeigt sich z.b. jetzt auch wieder an verschiedenen Stellen.
Insgesamt ist die Haut sehr ausgetrocknet während- und jetzt eben nach der Cortison-Phase.
An den Füssen immer noch pergamentartig und schrumplig.
Gesicht trocken usw. usw., Stellen teilweise mit einer weissen Hornschicht.

Was ich damit sagen will ist, also ich finde es nicht vorteilhaft gerade bei der Lichen sclerosus Krankheit (langfristig) Kortison zu nehmen oder einzuschmieren. Oder ständig wiederholend.
Das verschlechtert das Hautbild zusätzlich. Das ist von Kortison belegt und davon berichteten schon andere Betroffene.

Wünsche Euch Linderung, eine die nicht zusätzlich schädigt.
alles Liebe
Anahata

Ikuna
Beiträge: 11
Registriert: 20.06.2007, 09:22
Wohnort: Wien

Beitrag von Ikuna » 18.02.2010, 15:59

Liebe Leute,
erstens gehts mir mit Colostrum immer noch gut, seit 2007
und zweitens, jeder der mir schreiben möchte kann dies gerne tun.
Seit mein Eintrag 2007 hier geschrieben wurde, hab ich an die 300 Anfragen bekommen, also schreibt.
Alles Liebe
IKUNA ~~ ((())) ^--^ (la la) OOO O-O -(0)-

Zwergin
Beiträge: 4
Registriert: 21.02.2010, 14:24
Wohnort: Berliner Umfeld

Beitrag von Zwergin » 22.02.2010, 17:26

Hallo Ikuna,
wie bist Du zu erreichen? Mich quält das LS auch sehr, habe schon vieles
ausprobiert, aber nix hat wirklich geholfen! Zusätzlich habe ich ständig Pilzinfektionen und die gehen mittlerweile auch nicht mehr richtig wieder weg! Würde gern das Colostrum ausprobieren; ich weiß jedoch nicht wieviel man davon nimmt. Möchte jedenfalls gern dieses blöde "Aua"
endlich loswerden!!!!! 0++0
LG von der Zwergin

Ikuna
Beiträge: 11
Registriert: 20.06.2007, 09:22
Wohnort: Wien

Beitrag von Ikuna » 22.02.2010, 18:09

mail mir einfach unter barbara.fahrner@gmail.com
dann kannst du mich alles fragen, was du wissen möchtest
alles Liebe

Zwergin
Beiträge: 4
Registriert: 21.02.2010, 14:24
Wohnort: Berliner Umfeld

Beitrag von Zwergin » 28.02.2010, 09:46

Habe heute mit Colostrum angefangen und werde nach geraumer Zeit mal berichten wie es mir geht. Seit 1 Woche mache ich vor dem Schlafengehen Sitzbäder mit Kleie-Öl-Bad von Töpfer (hab´ich im Neurodermitis-Forum gelesen) und dazu ein paar Tropfen Calendulaöl von Weleda. Hinterher alles nur vorsichtig abtupfen und an der Luft trocknen lassen. Das lindert etwas den Juckreiz, so dass ich nachts mal wieder ein paar Stunden am Stück schlafen kann.
LG Zwergin

Lächeln
Beiträge: 5
Registriert: 13.03.2010, 14:19

Lichen/Colostrum

Beitrag von Lächeln » 13.03.2010, 15:13

Vielen Dank für die vielen hilfreichen Beiträge hier (muß man ja mal so sagen OOO ).

Meine Frauenärztin hat diese Woche bei mir auch LS festgestellt und ich möchte den Lichtblick (auch wenn ich weiß, daß es unheilbar ist) doch ganz gerne an euch weitergeben, da sich die Frage der Besserung hier ja doch jeder stellt. Ich möchte bestimmt nichts beschönigen, aber so ganz ohne Hoffnung sollte man eben auch nicht sein. Also, sie sagte mir, daß sie in ihrer Praxis durchaus Fälle hat, wo der Lichen besser wurde oder aber zumindest nicht schlimmer. Sie weiß nicht, woran es liegt und ein befreundeter Hautarzt hätte sie auch ausgelacht, aber das ist das, was sie sieht.

Mir persönlich hat das wenigstens wieder ein bißchen aus dem tiefen Loch geholt - ich habe auch viel gegoogelt, viel gelesen und war zutiefst "empört" (scheint mir irgendwie der richtige Ausdruck) über das, was ich "habe".

Außerdem werde ich die Vorschläge bezüglich des Colostrums ausprobieren. Nach vielen Stunden des informierens -(0)- habe ich mich für die flüssige Variante von der Firma LR entschieden (zertifiziertes Produkt).
Hiervon werde ich 2-3 x tägl. einen Eßl. nehmen und schauen was passiert.
Scheinbar ist es so, daß eine Wirkung desto besser ist, je früher man den Lichen behandelt und er noch vor der Menopause auftritt - aber gut, lesen tun wir ja alle viel 0++0

Die Frage, wieviel Colostrum? (hier muß man wohl sehr genau schauen, wieviel Colostrum ist eigentlich drin) entnahm ich einem informativen Bericht zu Colostrum unter: www.ever.ch

Vielleicht hilft meine Recherche jemandem weiter...und vielleicht kann ich ja auch mal von einem Behandlungserfolg berichten - in drei Monaten muß ich wieder zur Untersuchung und werde sehen, was meine Frauenärztin sagt.

Sicherlich werde ich in meinem Leben auch einiges umstellen, das ist mir klargeworden - weniger Streß und keine Dinge mehr, zu denen ich mich zwingen muß (klar, außer Geld verdienen ;o) - aber ich habe eben auch gelesen, daß Streß nicht gerade dazu beiträgt, die Schübe zu verhindern/vermindern. Und warum sollte man nicht alles versuchen, was in seiner Macht steht? Ich werde alles tun, um mir den Sex zu erhalten :-)))

Einige eurer Beiträge sind verzweifelt und über einige mußte ich schmunzeln (Dahlke und seine Erklärungen sind ja evt. nicht von der Hand zu weisen OOO ) - aber alle waren mir hilfreich. Auch daß sich ein Mann zum Thema gemeldet hat.

Erstmal allen alles Gute!

Lächeln
Beiträge: 5
Registriert: 13.03.2010, 14:19

Nachtrag/Frage?

Beitrag von Lächeln » 13.03.2010, 15:19

Habs ganz vergessen zu fragen: Weiß jemand, ob das Colostrum Einfluß auf die "Pille" hat?
Vielen Dank der Antwort!

Zeuxippe
Beiträge: 9
Registriert: 23.10.2009, 08:21

Die Sprache der Haut

Beitrag von Zeuxippe » 20.03.2010, 11:44

Hallo ,
möchte hier noch zwei Bücher empfehlen , Welche sich nicht mit medizinische Eindämmung unserer Krankheitssymtome befassen , dafür eher so einen Blick auf die möglicherweise ((())) , verborgenen , psychischen Ursachen , schärfen .

Die Sprache der Haut : Das Wechselspiel von Körper und Seele
Uwe Gieler 2005 Patmos Verlag

Hauterkrankungen als Botschaften der Seele
Anne Maguire 1991 Walter - Verlag, Olten

Im zweiten Buch wird der Leser(in) mit den Archetypen von C.G.Jung konfrontiert , un(gemein) ('') befruchtend für die Allgemeinbildung . Gruß

Julischka
Beiträge: 1
Registriert: 19.04.2010, 18:47
Wohnort: NRW

"Meine Vita - Meine Methode"

Beitrag von Julischka » 19.04.2010, 19:21

Ich bin 41 J. (w). Mit 18 J. wurde bei mir LS diagnostiziert, nachdem ich fast 2 Jahre lang mit Pilzsalben behandelt wurde.
Damals waren die Symptome schon derart ausgeprägt, dass die Ränder der inneren Schamlippen in einer OP entfernt wurden. Dies hat an der Krankheit natürlich nichts geändert (war auch alles andere als angenehm, schließlich war der Laser noch kaum in Gebrauch), war aber notwendig, um entartetes Gewebe loszuwerden.

Damals erhielt ich Hormon-, Cortison- und Fettcremes im Wechsel. Ich glaube, dass das die Krankheit zumindest im Griff gehalten hat. Das Wichtigste aber war, dass ich in meinem privaten Umfeld offen mit dieser Sache umgehen konnte und somit nichts zu verheimlichen brauchte!
Nach ca. 2 Jahren war ich mit der Sache "durch": Keine Symptome, keine weißen Flecken = KEIN GEDANKE mehr an LS!

Im Laufe der Jahre hat sich dann bei mir (natürlich) körperlich und psychisch viel getan. Z.B.:
- Langjährige Versuche, schwanger zu werden incl. 5x In-Vitro und der dazugehörigen Monster-Hormontherapien - trotzdem nicht schwanger geworden.
- Psychische Probleme dadurch und letztlich sogar Scheidung
- Das Thema "Kind" endgültig mit gutem Gewissen abgeschlossen
- Pfeiffersches-Drüsenfieber über fast 4 Monate
- Ernährungsumstellung (Basisch) und Gewichtsreduktion von ca. 80kg auf ca. 60kg
- usw. ...
Aber auch:
- meinen absoluten Seelenpartner ((oo gefunden und seit 3 Jahren glücklich verliebt!
Ein ganz normales Leben also ... ((()))

In den vergangenen ca. 20 J. hatte ich also - von einigen leichten Juckreiz-Attacken abgesehen - absolut keine Probleme mit LS!

Nun habe ich seit 3 Monaten wieder damit zu tun: deutliche Zunahme der weißen Flecken, Juckreiz, leichte Einrisse und kleine "Verhornungen".
Der ersten Panik folgte eine Phase der "Googelei" (was vor 20 Jahren noch nicht möglich war - damals war ich quasi doof!!!).

Ich bin für mich zu folgenden Ergebnissen gekommen:
Da es sich ja um eine Autoimmunkrankheit handelt, KANN eine Behandlung mit Cortison nichts verbessern sondern bestenfalls Symtome "lahmlegen" und übergangsweise für Ruhe sorgen. Ich halte aber ehrlich gesagt nicht allzuviel davon. Aber ich spreche hier wirklich nur für mich!
Da meine Hormonwerte beim Gyn überprüft wurden und sich im Vergleich zu den letzten Jahren nicht verändert haben, ist das m.E. auch der falsche Hebel.
Der Ansatz muss also "in mir" passieren. Nicht die Symptome müssen bekämpft werden, sondern der eigentliche Auslöser = ein "lahmes" Immunsystem bzw. äußere Faktoren, die mich psychisch belasten müssen gefunden und geklärt werden. Für mich persönlich heisst das, mal in mich reinzulauschen und zu gucken, was sich in letzter Zeit verändert hat bzw. was mir auf der Seele liegt.

Ich nehme jetzt seit ein paar Tagen Colostrum als Liquid (ich denke, der "Vorrat" wird für ca. 2 Monate reichen), danach werde ich auf Kapseln umsteigen.
Bei meiner Hausärztin habe ich eine Eigenbluttherapie (mit Zusatz eines homöopatischen "Boosters") begonnen, die über 5 Wochen laufen wird. Das habe ich nach dem "Drüsenfieber" auch gemacht und es hat mich wieder auf die Beine gebracht.
Als regelmässige Behandlung verwende ich mehrmals täglich "üppig" Bepanthen-Salbe, die die Haut schön weich hält und auch Fissuren und Schrunden abheilen lässt.

Ich habe das alles mal runtergeschrieben, damit die LS-Neulinge nicht gleich denken, diese Diagnose ist das Ende schlechthin und ab jetzt geht es nur noch abwärts.
Ich glaube fest daran, dass unsere Haut, als grösstes Organ unseres Körpers, ein Spiegel unseres Inneren ist.
Die Panik nicht zuzulassen, sondern einfach mal in sich reinzulauschen, sich selbst zu beobachten, Dinge offenzulegen und dann auch mal wieder in Summe zur Ruhe kommen kann manchmal die vielzitierten "Wunder" wirken!

Ich werde berichten, sobald es Neues gibt! ((()))

Lächeln
Beiträge: 5
Registriert: 13.03.2010, 14:19

Hoffnung ist doch was Schönes, vielen Dank

Beitrag von Lächeln » 20.04.2010, 20:12

Liebe Julischka, liebe alle anderen ~~

vielen Dank erstmal für diesen wunderbaren Hoffnungsschimmer, der da heißt: Im Leben kanns immer nochmal wieder anders kommen ((()))

Ich probiere jetzt seit 4 Wochen auch Colostrum (flüssig) und fühle mich sehr gut damit. Mein Hautbild hat sich jetzt nicht so dramatisch verändert, wie ich mir das gewünscht hätte (weiße Partien haben, wenn überhaupt, nur klitzeklein abgenommen, aber alles sieht irgendwie nicht mehr so "krank" aus....mmh, blöde Beschreibung, aber ich weiß es nicht besser OOO ), aber wie gesagt, mein Allgemeinbefinden ist bombastisch - ich wußte gar nicht, daß man sich so gut (leistungsaktiver, ruhiger, gelassener) fühlen kann. Werde deshalb auch erstmal dranbleiben, mangels Alternative.

Noch etwas Positives hat mir die Krankheit gebracht: Tatsächlich Dinge in meinem Leben zu verändern, die ich schon immer ändern wollte, aber nie getan habe. Mich wichtig nehmen und mir folgen....

Für diejenigen, die, wie ich, die Fettcremes nicht so mögen (habe immer den Eindruck, daß das alles nur so auf der Haut "aufliegt" und drunter bleibts einfach trocken) habe ich folgendes Rezept (aus einem Selbsthilfeforum) ausprobiert und bin begeistert:
ca. 100 ml Sesam-Öl (Bio) zum Erhitzen in einen Topf geben. Ein paar Tropfen Wasser drauftropfen. Solange erhitzen (Vorsicht, geht schnell),
bis das Wasser zum Spritzen anfängt oder das Öl anfängt zu "knacken".
Dieses Öl praktisch wie Waschlotion (Menge nach Lust und Laune) verwenden (geht auch super unter der Dusche) und danach mit warmen Wasser abwaschen. Idealerweise soll das Öl wohl warm verwendet werden, was natürlich auch ein tolles Gefühl ist, aber es geht auch kalt (sonst müßte man ja jedes Mal die kleine Menge erhitzen, die man nehmen will).
Ich finds total klasse und habe auch nicht das Gefühl, daß das Öl auf der Haut klebt - im Gegenteil, die Haut fühlt sich total geschmeidig und weich an OOO

Außerdem probiere ich grad die Creme "Multi gyn actigel" für die bei mir immer wieder auftretenden Pilzinfektionen oder Reizungen/Juckreiz nach dem GV. Hat da jemand auch Probleme damit? Hängt das unmittelbar zusammen mit dem Lichen zusammen und/oder hat jemand da noch einen anderen Tipp?

Alles Liebe derweil!

mäuseloch
Beiträge: 3
Registriert: 26.04.2010, 21:36

hilfe?

Beitrag von mäuseloch » 26.04.2010, 21:47

hallo alle zusammen. ich habe diese seite mehr oder weniger durch zufall entdeckt. Ich habe heute erfahren, ich soll ls haben? mir wurde cortisonsalbe verordnet. ich stehe irgendwie etwas hilflos heir und weiss nicht recht was ich machen soll. alle symptome sind da, sonst wäre ich ja auch nicht beim arzt gewesen... aber irgendwie bin ich etwas geplättet. ich kann mir das ganze noch gar nicht so recht vorstellen, schon gar nicht den verlauf.... wer kann mir helfen?

Lächeln
Beiträge: 5
Registriert: 13.03.2010, 14:19

lesen, lesen, lesen

Beitrag von Lächeln » 28.04.2010, 18:14

Hallo Mäuseloch,

kanns Dir total nachfühlen, ist wohl keinem von uns anders gegangen. Weiß nicht, ob Dich das tröstet, bei mir hats ein bißchen geholfen.
Ultivmative Hilfe gibt es wohl nicht, aber Hoffnung auf jeden Fall.

Du brauchst nur ein bißchen Experimentierfreude, jedem tut etwas anderes gut oder hilft - einfach hier im Forum (oder in Selbsthilfeforen) schon mal alles lesen (dann hast Du schon mal eine ganz gute Übersicht) und dann an "Bahandlung" einfach probieren, was Dir persönlich gefällt.

Kopf hoch! ->>

Zwergin
Beiträge: 4
Registriert: 21.02.2010, 14:24
Wohnort: Berliner Umfeld

Beitrag von Zwergin » 01.05.2010, 19:26

Huhu, wollte mich nochmal melden! ->>
Mir geht´s z.Zt. bezüglich des LS wesentlich besser. Meine regelmässigen Sitzbäder mit Kleie und Calendula sind sehr hilfreich. Morgens und abends
"schmiere" ich mit Deumavan, was die akute Entzündung zum Stillstand brachte. Colostrum habe ich erst mal wieder aufgehört, da ich es nicht so gut vertragen habe (eventuell wg. Lactoseintoleranz?). Vielleicht versuche ich es später nochmal, es zu nehmen.
LG zwergin
P.S. ich muss sehr mit heißen Wannenbädern aufpassen, danach tritt oft eine Verschlechterung / Reizung auf. 0++0

ema
Beiträge: 1
Registriert: 25.05.2010, 21:31
Wohnort: Deutschland

Beitrag von ema » 25.05.2010, 21:37

Hallo IKUNA,

bin ganz neu hier, habe den Eintrag gelesen
vom 18.07.2008 betr. der Sitzbäder --
wie geht denn das "praktisch" zu machen,
mit nur 1/8 l Milch, auch mit Bidetaufsatz
auf die Toilette ist das doch wenig .....

danke für einen Tipp !!!!!

.... hab auch keine Mail-Adresse gefunden,
bin das erste Mal in so einem Forum,
hab hoff. alles richtig gemacht !??!

LG von
ema <>

Antworten