Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD)

Sie sind sich unsicher, welche Therapieform bei den betreffenden Beschwerden oder der Erkrankung sinnvoll ist? Dann sind Sie hier richtig.

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limominka
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Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD)

Beitrag von limominka » 17.11.2012, 13:26

Mein 6-jähriger Sohn wurde kürzlich diagnostiziert. Der Gendefekt lässt die Flimmerhärchen in den Atemwegen nicht richtig bewegen, so funktioniert die Reinigung nicht.

Seine Lunge wird alle 3 Monate kontrolliert (Sputum+Lufu). Wenn er einen Infekt hat, wird auch zwischendurch noch mal das Sputum auf Keime überprüft.

Er hat immer Keime in der Lunge. I.d.R. sind dies Pneumokokken und Haemophilus Influenzae mit entsprechend gelblichem Auswurf. Der PCD-Spezialist ist der Meinung, dass eine Dauerantibiose trotzdem nicht angezeigt ist, da es meinem Sohn sehr gut geht. (Wenn er einen akuten Infekt hat, bekommt er ein Antibiotikum).

Die Sorge bei PCD ist die Bildung von Brochiektasen durch die ständige Entzündung der Bronchien.

Meine Frage ist, wie die Cysticus-Experten zur Dauerantibiose stehen. Einige PCD´ler nehmen über Jahre z.B. Cotrim-K, ein niedrigdosiertes Antibiotikum.

Vielen Dank
Limominka

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wattebällchen
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Beitrag von wattebällchen » 17.11.2012, 20:28

Wurde dein Sohn schon auf Mukoviszidose getestet ?
Das ist sehr wichtig.


Bitte schau mal auf die Homepage des Mukoviszidose e. V.
Dort findest du eine Therapeutenliste, die Autogene Drainage lehren (das ist eine Technik zur Selbstreinigung der Lunge und zum Abhusten).

Ich empfehle dir, deinen Sohn in einer CF-Ambulanz (CF = Cystische Fibrose, daher hat auch dieses Forum seinen Namen, = Mukoviszidose) vorzustellen.
Auch eine Liste der CF-Ambulanzen findest du dort auf der Homepage.
Sicher ist eine auch in eurer Nähe.

Das sind Spezialisten für Atemwegserkrankungen und für die Antibiose.

Zudem wäre es gut, mit deinem Sohn mal in eine Mutter-Kind-Kur in der Klinik "Satteldüne" auf Amrum anzustreben. Dort ist man auf Atemwegserkrankungen eingestellt. Viele CF-Patienten gehen dort hin. Die Therapeuten dort sind erste Klasse und lehren die Anfangsgründe einer speziellen Therapie.

Dein Sohn sollte auch erlernen, wie man einen "Peak-Flow" macht. Damit misst man den Atemwegswiderstand und kann so beginnende Infekte oder Spastik früh erkennen. Das lernt er in der speziellen Physiotherpie.
Der Peak-Flowmeter ist ein kleines Pusterohr mit einem Zeiger.

Es gibt auch Vitalkapazitätmesser für zuhause. Das ist ein kleines Pustegerät.

Und auch einen "Flutter" sollte er bekommen. Damit löst man den Schleim durch Vibrationen.

Auch ein "Pustefix-Gerät" braucht er, damit er Atemtechnik trainieren kann. Damit bläst man bunte Bälle in Plastikzylindern hoch. Macht den Kindern Spaß.

Er braucht auch ein Inhalationsgerät. Dazu muss er aber von Physiotherapeuten geschult werden, auch, wie man es sauber macht.

Alle diese Geräte verschreibt der Arzt und die Kasse bezahlt es.

Zudem muss man euch anleiten, wie man zuhause die Keimzahl reduzieren kann z. B. an den Wasserstellen. Gefahr, dass er sich den Pseudomonas aeruginosa-Keim einfängt.

Du siehst, ihr braucht ganz fachmännische Anleitung. Die würdet ihr aus einer Hand auf der Satteldüne bekommen.
Wo wohnt ihr denn ?

Gerne kannst du uns fragen, was du wissen möchtest. Dies ersetzt aber nicht den Gang zur CF-Ambulanz.
Ich mache das Mögliche, GOTT macht das Unmögliche.

limominka
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PCD

Beitrag von limominka » 17.11.2012, 21:55

Hallo Wattebällchen,

mein Sohn hat PCD: Primäre Ciliäre Dyskinesie. Keine Mukoviszidose (er wurde dreimal darauf getestet). Die Erkrankungen haben viele Ähnlichkeiten. Wir sind in einer PCD-Ambulanz, die ebenfalls CF-Ambulanz ist. Die PCD-Diagnose ist von der PCD-Ambulanz sicher bestätigt.

In der Satteldüne waren wir. Er bekommt zweimal die Woche Atemtherapie von Muko-ausgebildeten Therapeuten. Die restlichen Tage machen wir zuhause Atemtherapie, er benutzt dazu die Flutter, das Trampolin, macht Dehnübungen u. inhaliert dreimal täglich. Autogene Drainage lernt er bei den Atemtherapeuten (zuhause mit mir als Mutter ist er davon eher genervt).

Danke für den Pustefix-Tipp, das kenne ich noch nicht. Kannst du mir genauer sagen, welches Spiel du meinst? Pustefix hat viel mehr Spiele als ich bisher kannte.

Was hälst du von der Nutzung von Salzräumen (ähnlich wie Salzgrotten, aber 100 % Naturmaterialien)?

Ich hätte gern gewusst, wie die Cysticus-Experten zum Thema Dauerantibiose stehen. Ob das Risiko bzgl. Antibiotika-Resistenzen höher zu bewerten ist als das Risiko zur Bildung von Bronchiektasien (durch die ständige Entzündung in den Bronchien).

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