Sauerstoff zum Leben

[Niki]

Sauerstoff zum Leben



Seit einer starken Verschlechterung meines Gesundheitszustandes im Jahr 1999 benötige ich 24Std. zusätzlichen Sauerstoff. Am Anfang waren 1-1,5l ausreichend, aber inzwischen benötige ich 4l.
Für mich ist diese Hilfe lebensnotwendig, denn ohne sie komme ich nicht mehr zurecht. Schon kurze Minuten, in denen RespiFlo-Befeuchterwasser gewechselt wird, oder die großen O2-Tanks geladen werden, kann ich nicht ohne O2 sein, da die Sättigung im Blut rapide in lebensbedrohliche Bereiche abfällt.
Es ist nicht einfach zu sehen und zu erleben, wie abhängig man ist, zumal die Sauerstoffmangel-Zustände körperlich akut sind mit blau anlaufen, Ohnmachtsgefühlen und Panik.
Das lehrt einen sehr diszipliniert für Nachschub und ständig ausreichenden O2-Vorrat zu sorgen. Die Sauerstoff-Versorgerfirma tut ihr Bestes, aber auf menschliche Arbeit und techn. Gegebenheiten, wie Geräte, O2-Flaschen, Schläuche und Sonden ist nicht immer hundertprozentig Verlass. Es existieren gute und schlechte Geräte, Exemplare, bei denen nicht raus kommt, was eingestellt ist usw. die Liste ist lang und reicht bis hin zu explodierenden RespiFlo’s und Schlauchkonstruktionen, welche sich zwar nicht mehr verdrehen, aber auch nicht mehr dicht sind. Weitere Hürden sind Krankenkassen, die glauben man bräuchte keinen zweiten O2-Behälter bei gestiegenem Verbrauch, weil das ja viel zu teuer wäre.
All diese Situationen gehen sehr an die Substanz und müssen möglichst schnell geklärt werden, da Sauestoff-Probleme akut sind: erstens wird er ständig gebraucht und zweitens gilt es bei Problemen meist mehrere Stellen zu koordinieren (Lieferfirma, Fahrer und der Ersatz des Gerätes und eventuell auch noch die Krankenkasse).
Kommt man ins Krankenhaus, wartet dort ein netter RespiFlo von anno dazumal. Auf die Frage nach der Sterilität lautet die Antwort meist:’ah, der ist von…Februar…’ – Ja, klasse, das sind ja bloß 5 Monate, die Bakterien grüßen…Da kann man dankbar sein, wenn der mobile Sauerstoff von zu Hause noch reicht, bis die Krankenhausanschlüsse wirklich mit sterilen RespiFlo neu ausgestattet sind. Und das ist nicht nur eine einzelne Klinikerfahrung!!!
Solche und ähnliche Abenteuer gilt es zu meistern.

Meistens ist der Sauerstoff jedoch ganz selbstverständlich da!
Ich benutze einen O2-Nasenkatheter, keine O2-Brille wie die meisten. Mit dem Gezurre im Gesicht kann ich nicht klarkommen, man kann nicht mehr Lachen und das kann nicht der Sinn der Sache sein. Der O2-Katheter ist mir so in Fleisch und Blut übergegangen, wie meine normale Augenbrille, ich merke nicht mehr, dass da etwas ist.
Der O2-Schlauch ist bei mir 20m lang und im Erdgeschoß reicht er überall hin, sogar auf die Terrasse. Ansonsten ist der O2-Tank variabel, da er auf Rollen ist. Ich habe mehrere Geräte, da ich mit einem mengenmäßig nicht mehr auskomme. Dazu ein mobiles mini-Gerät, für Krankenwagen-Transporte…
Grundsätzlich kann man mit Sauerstoff sehr mobil sein, was bei mir durch meinen Gesundheitszustand nicht mehr möglich ist.
Seit Mai 1999 bin ich an unser Haus, weitgehend das Erdgeschoß gebunden.

Ich gehe mit dem Sauerstoff ganz selbstverständlich um, hatte nie Probleme mit der Akzeptanz bei anderen Menschen. Es gehört zu mir und fällt nicht weiter ins Gewicht. Wer etwas wissen möchte kann jederzeit fragen – kein Thema!

Ich lebe sehr gerne!!! Unabhängig davon, dass es mir oft sehr schlecht geht. Das Leben hat so viele Facetten und das Schönste und Schlimmste liegen meist sehr dicht zusammen.
Ich orientiere mich am Guten, an der Natur, am grünen Gras, Freunden, einem schönen Musikabend, einem kleinen Anruf (gell Stefan)...
Alles wäre mir nicht möglich ohne die unendliche Unterstützung meiner Mutter, die mich pflegt und versorgt, aufrichtet, alles durchkämpft zu meinen Bedürfnissen und alle Dinge zusammen hält. Sie gibt mir sehr, sehr viel Kraft. Sie ist mein Vorbild und wir lernen an uns. Das Schönste am Leben ist die Liebe weiter zu geben, die in uns ist und das Leben zu teilen mit Menschen, die man liebt.
Es gibt keine Tricks, ich versuche jeden Tag zu leben.

Das von Herzen getan ist Aufgabe genug.
Niki

[Christine]

Hallo Niki,

ich finde mich und mein leben mit sauerstoff in deinen erfahrungen wieder..
ich war 4 jahre mit meinem sauerstoff unterweg.. 24 std/tägl. 3liter.

für mein umfeld war der schlauch ganz normal, hat niemanden mehr gestört. keine dummen fragen oder gesicher. ab und zu interessierte gespräche warum sauerstoff, aber das war ok.
als ich einmal ohne sauerstoff kurz in den einkaufsmarkt geflitz bin - manchmal war mir der rucksack einfach zu schwer - haben mich sofort meherere leute angesprochen, wo denn mein sauerstoff sei.. ob ich wieder gesund sei... naja, bei manchen soll es ja zur spontanheilung kommen.. aber bei CF???...da hab ich nur gedacht: nie wieder geh ich ohne:-)

herzliche Grüße
Christine

„Wir tragen wohl eine Verantwortung für unsere Gesundheit,
aber für unsere Krankheiten können wir uns (als Menschen)
keinen Vorwurf machen.“

aus "Dem Leben neu vertrauen" von E. Kübler-Ross und David Kessler.