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Nasenpolypen, Bronchitis, Mandelentzündung
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Nasenpolypen, Bronchitis, Mandelentzündung

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wattebällchen



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BeitragVerfasst am: 27.11.2008, 16:35    Titel:

Sag dies auch deinem Kinderarzt, damit auf jeden Fall die Diagnostik für Mukoviszidose anläuft.

Hast du schon auf Muko-Homepage geschaut ? Symptome Atemwege ?
Wenn nicht, dann tu das bitte.
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Satara



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BeitragVerfasst am: 27.11.2008, 18:43    Titel:

Ja ich habe mich über diese Krankheit einwenig reingelesen.
Sonst habe keine passenden Symptome mehr gefunden, als diese Probleme mit den Atemwegen und Schwitzen.

Aber die Krankheit kann ja sehr unterschiedlich verlaufen, daher muss mal das wirklich testen lassen. Habe mir mal die Kliniken angeschaut.
Das wäre bei mir Frankfurt, Siegen , Wiesbaden oder Neuwied.
Ich muss ja erst mit dem Kinderarzt das besprächen, wegen der Überweisung. Rufe morgen früh da an.
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wattebällchen



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BeitragVerfasst am: 27.11.2008, 18:56    Titel:

Vor allem hat mich deine Aussage, dass er Nasenpolypen hat, aufhorchen lassen.

Frankfurt und Gießen kenne ich die Ambulanzen, die andern nicht so.
Bad Homburg ist auch sehr gut. Herr Doktor Dockter hat vor allem bei der Ernährung szper Erfolge.

Ich wünsche dir, dass dein Sohn es nicht hat.
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Satara



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BeitragVerfasst am: 28.11.2008, 10:13    Titel:

Ich habe mir jetzt eine Überweisung ausstellen lassen.
Wenn Bad Homburg doch gut ist, kann ich auch dahin fahren.
Jetzt wird mir doch etwas mulmig.Ich hoffe wirklich, dass er das nicht hat.
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wattebällchen



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BeitragVerfasst am: 28.11.2008, 11:06    Titel:

Es ist gut, dass du jetzt mal in die CF-Ambulanz gehst. Erst mal ist es nur Diagnostik.
Da du von deinem Kinderarzt sofort ohne Probleme eine Überweisung in die CF-Ambulanz bekamst, ist erfreulich. Das zeigt, dass ich mit meiner Vermutung nicht so weit daneben lag.

Ich kenne Herrn Dr. Dockter persönlich. Er ist auch im Vorstand des Mukoviszidose e. V.
Wenn es von dir am nächsten ist, bist du dort in den besten Händen.

Dies ist kein Werturteil über die andern Ambulanzen.
Wer heute an den Mukoviszidose e. V. angeschlossen ist, bietet sehr gute Betreuung.
Es wird großen Wert darauf gelegt, dass alle einen guten Standard bieten.

Ich hoffe, dass du dort erfährst, dass dein Sohn keine Muko hast.
Wenn es jedoch festgestellt werden sollte, ist dies kein Grund, in Panik zu verfallen.

Es gibt heute dank der konsequenten Therapie, die allerdings unerlässlich ist, Grund auf Hoffnung.
Meine Tochter ist jetzt 32 Jahre alt und hier im Forum gibt es einen mit 46 Jahren. Der wird sich mit Sicherheit melden, wenn du Fragen hast.

Hier im Forum, das nicht ohne Grund "Cysticus" (von Cystischer Fibrose = anderer Name für Mukoviszidose) heißt, bist du mit Fragen auch an kompetenter Auskunftsstelle.
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Satara



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BeitragVerfasst am: 28.11.2008, 13:43    Titel:

Eigentlich schliesst seine Ärztin das total aus. Sie sagte, das passt zu ihm gar nicht. Er ist gross, gut gedeiht, hat keine Verdauungsprobleme.
Was auch nicht passt, dass es Stillstände im Sommer gibt.Er ist nur bei kalter Jahreszeit verschleimmt.

Aber da ich hartnäckig geblieben bin, hat sie mir doch eine Überweisung gegeben.
Mal schauen, was es uns bringt.
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wattebällchen



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BeitragVerfasst am: 28.11.2008, 14:38    Titel:

Nicht jedes Kind hat das Vollbild einer Mukoviszidose (Defekt auf dem Gen Nr. 7, Mutation Delta F508). Diese Variante hat das Vollbild mit Atemproblemen, Darmproblemen, Nasenpolypen usw.

Es gibt über 450 verschiedene Mutationen, die jede andere Auswirkungen hat.
Bei meiner Tochter hat man es erst mit 7 1/2 festgestellt, nachdem ich nicht locker gelassen habe, dass mit dem Kind etwas nicht stimmt.
Man hat nur immer die Augen gen Himmel gehoben und geseufzt: "Jetzt hat sie schon wieder ein Symptom an ihrem Kind entdeckt...".

Du hast als Mutter ein Gefühl und lass jetzt mal die Schweißteste machen. Sie tun nicht weh. Und dann sagen dir die Spezialisten, was Sache ist.

Es wäre fatal, wenn es unentdeckt und damit untherapiert bliebe.
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