Mukoviszidose?

[sim73]

hallo @all hier im forum,

seit gestern beschäftigt mich die frage, ob man als erwachsener an mukoviszidose erkranken kann?
grund dafür ist, dass mich eine bekannte(sie ist 28 jahre), die ich im verlauf meiner infekte im vergangenen jahr kennengelernt habe, erzählt hat, dass bei ihr der verdacht bestehen würde, dass der grund für ihre immer wiederkehrenden, schweren atemwegsinfekte evt in einer mukoviszidose zu finden sei.
der arzt, der ihr das gesagt hat, meinte, dass eine erstdiagnose auch im erwachsenenalter gestellt werden könne.
der schweißtest, der gleich durchgeführt wurde, war im sog. graubereich, also nicht positiv aber auch nicht negativ...
Da sie selber bisher nicht viel von alternativen therapien gehalten hat, habe ich überlegt, ob ich hier überhaupt poste, aber ich denke gerade mit so einer potenziellen diagnose sollte man alles ausschöpfen, was man kann...

was meint ihr dazu?
kann es sein, dass eine solche diagnose erst "so spät" gestellt wird (mir ist die mukoviszidose eher als eine kleinkinder- bzw säuglingskrankheit bekannt, bei der die betroffenen leider keine allzugroße lebenserwartung haben)?

seht ihr irgenwelche möglichkeiten, ihr zu helfen?

mich beschäftigt es einfach, weil ich sie als sehr gute bekannte bzw freundin schätzengelernt habe; irgendwie ist es, als hätten wir uns "gesucht und gefunden"; nicht nur unser vorname verbindet uns *zwinker*....

ich würde mich freuen, wenn ihr mir eure meinung posten würdet und bedanke mich schon jetzt.

liebe grüsse

simone

[Stefan]

Hallo Simone,
da diese Erkrankung einem genetischen Defekt zu Grunde liegt (Erbkrankheit), kann man sich diese Erkrankung nicht als Erwachsener holen.
Es kann jedoch sein, dass der Verlauf so günstig ist, dass erst Symptome im Erwachsenenalter auftreten. Dies ist also tatsächlich möglich.
Ich habe schon Erwachsene getroffen, die hatten eine nachgewiesene Mukoviszidose, mussten jedoch auch keine Medikamente einnehmen.
Die Dunkelziffer dürfte bei diesen leichten Verläufen relativ hoch sein.
Aber es gibt ja auch inzwischen über 1000 Genmutationen der Mukoviszidose.
Viele Grüße
Stefan

[wattebällchen]

Hallo ihr zwei Simones,

Mukoviszidose ist schon seit langem nicht mehr eine Säuglings- und Kleinkinderkrankheit.

Durch die verbesserten und konsequenten Therapien erreichen mehr und mehr die Betroffenen das Erwachsenenalter. Ich kenne Erkrankte, die sind Mitte 40, meine Tochter ist 33 Jahre alt.

Natürlich erreichten sie dies nur dank wirklich konsequenter Therapie, die auch die Ernährung und Prophylaxe und Umstellung so mancher Denkweisen erforderte.

Mittlerweile gibt es sogar ein paar Ambulanzen und auch niedergelassene (Kinder-)Ärzte, die sich auf erwachsene Muko-Patienten mit ihren speziellen Bedürfnissen eingestellt haben.
So werden z. B. die Erwachsenen nicht mehr in der Kinderklinik behandelt, sondern stationär in der regulären Klinik.
Erwachsene haben eben andere Bedürfnisse als Kinder.

Wie Stefan schrieb, gibt es je nach Mutation unterschiedliche Ausprägungsgrade von leicht (läuft dann unter "Verdauungsstörung" oder "chronische Bronchitis" etc.) und wird meist nicht als Muko erkannt bis schwerst im Säuglingsalter, wo die Diagnose sofort auffällt.

Trotzdem sollte deine Freundin sich mal in eine Muko-Ambulanz überweisen lassen.
Geh mal auf die website von Mukoviszidose e. V.
Dort findet ihr alle Infos und könnt auch nach der nächstgelegenen Ambulanz oder Muko-Spezialisten fragen.

Zumindest scheint ihr Hausarzt ganz gut informiert zu sein, aber es ist eben doch noch möglicherweise eine spezielle Therapie notwendig, damit man weiterer Verschlechterung vorbeugt.
Vor allem Infekte, Ernährung, Physiotherapie, Information, ggf. Steuererleichterung / Behindertenausweis, Medikation, Kuren, Hilfsmittel, Arbeitsrecht, Selbsthilfegruppe, Tagungen etc.

Da es ihr anscheinend noch relativ gut geht, ist eine präventive Therapie ganz ganz wichtig. Jeder Infekt schädigt die Lunge.
Alternative Methoden sind zur Unterstützung der allopathischen Therapie hilfreich.

Hier im Forum findet ihr ganz viele Postings zum Thema. Geht einfach mal stöbern.
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Ich mache das Mögliche, GOTT macht das Unmögliche.

www.praxis-die-insel-4you.de
Naturheil-Praxis "Die Insel"
Helga Bergmann
Söllinger Str. 9 c
76327 Pfinztal-Kleinsteinbach

[sim73]

hallo ihr zwei,

wenn ich ehrlich bin, hatte ich ja schon irgendwie gehofft, dass ihr zu mir sagt, dass es ein großer irrtum sein muß und es im erwachsenenalter nicht möglich ist, daran erstzuerkranken

naja, aber eure berichte stimmen mich doch dann widerum positiv, dass doch eine therapie möglich ist - und stöbern werde ich jetzt gleich gehen *zwinker*

von der alternativen seite her - an wen sollte ich sie da am besten verweisen? welche therapie-richtung ist in euren augen im sinnvollsten und wie finde ich für sie dann einen therapeuten, der sich auch mit auskennt? das ist ja immer so eine sache - angeboten wird ja recht viel - aber ob auch jedes angebot was taugt???

[wattebällchen]

Also schnellstens eine Überweisung beim behandelnden Arzt holen und dann zur Muko-Ambulanz.
Möglicherweise wäre eine stationäre Aufnahme zur Diagnostik und Therapie notwendig, je nach Sputum, bzw. Lungenbefund.
Sie soll schon mal überlegen und notieren, wie der Verlauf ihrer Beschwerden seither war, auch Kinderkrankheiten. Das wird sie nämlich gefragt. Wenn es geht, alle Unterlagen vom Kinderarzt etc. (Vorsorgeheft etc.) mitnehmen. Röntgenbilder, so vorhanden.

Wenn dieser Arzt schon mal einen Schweißtest verordnet hat, wird er sich einer Überweisung zum Spezialisten nicht verschließen. Der Hausarzt bleibt mit dem Muko-Zentrum in Verbindung, bekommt Befunde und Arztbrief für die weitergehende Betreuung. In die Ambulanz geht man mit mukospezifischen Beschwerden.

Lass dir immer den Arztbrief kopieren und lege einen Ordner an, sonst musst du für alle Bescheinigungen für die Ämter immer in der Gegend rumreisen.

Wo seid ihr denn her ?

Website vom Mukoviszidose e. V. durchstöbern.

Wegen alternativen Heilverfahren fragt am besten mal hier im Forum. Wir sind alte Hasen....
Alternative Heilverfahren bitte nur als Ergänzung zur schulmedizinischen Mukoviszidose-Therapie.

Beim Mukoviszidose e. V. erfahrt ihr auch die örtliche Selbsthilfegruppe, deren Leiter/innen euch durch die ganzen Infos durchhelfen und ihr habt dann auch jemand "vom Fach" vor Ort.

Wie Stefan schon schrieb, hat man Mukoviszidose ab Geburt oder nicht. Es gibt eben unterschiedliche Schweregrade je nach Mutationstyp.
Je nach Mukoviszidose-Informationsstand des behandelnden Arztes / Ärzte wird es dann früher oder später diagnostiziert.

Es ist konsequente Therapie und intensive Mitarbeit des Betroffenen gefordert, um den Zustand stabil zu halten, bis man irgendwann eine kausale Therapie findet. Ein Geschlamper in der Therapie kann sich kein Muko-Betroffener leisten, denn er muss es ausbaden.

Es ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit von Ärzten, Betroffenem, Therapeuten, Arbeitgeber, ggf. Schule, Familie usw. erforderlich.
Ambulanzen haben meist auch einen Sozialarbeiter /psychologisch geschulten Mitarbeiter, der hilft, den Schock dieser Diagnose zu verarbeiten und Hilfestellung bei den Anträgen zu geben.

Schreib bitte, wo ihr her seid, dann gebe ich Tipps wer euch gute Auskunft vor Ort geben kann.

Auch wir hier im Forum helfen euch mit Info.
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[sim73]

hallo frau bergmann,

erst mal viiielen lieben dank für die infos und das angebot mir bzw vielmehr simone zu helfen.

vom wohnort her, würde ich jetzt mal sagen, dass alle 70-er postleitzahlen in ordnung wären in bezug auf eine mukoviszidose-ambulanz;
in bezug auf die suche eines passenden alternativmedizinischen therapeuten, wäre es besser sich auf 75-er, 76-er oder 77-er postleitzahlen zu beschränken, denn ich denke -aus meinen eigenen erfahrungen heraus- dass der weg zum direkt-behandelnden therapeuten nicht allzu weit sein sollte...

ich habe mich ja bisher mit dieser diagnose noch nicht so befaßt - aber ich muß sagen, dass da ja schon einiges auf betroffene einprasselt.
und ich hoffe so sehr für simone, dass sich die diagnose nicht endgültig bestätigen wird!

auf den seiten von muko.de werden ja in süddeutschalnd mehrere ambulanzen genannt - kennt jemand hier im forum die eine oder andere? welche könnte ich simone nennen, um einen ersten, weiteren schritt zu unternehmen?

viele liebe grüße

eure beiden simone

p.s.:
gibt es hier im forum eine suchfunktion, die es ermöglich im forum direkt zu suchen? oder geht es "nur" über www.cysticus.de?

[wattebällchen]

Wenn es einer 70er PLZ sein soll empfehle ich Olga-Hospital Stuttgart und Tübingen Uniklinik Prof. Stern oder Heidelberg-Schlierbach Lungenfachklinik, Klinik Schillerhöhe in Gerlingen bei Stuttgart, Frankfurt Uniklinik Prof. Posselt, Bad Homburg Dr. Dockter. Dies ist keine Wertung für eine der Ambulanzen.
Ansonsten eine der nächstgelegenen Ambulanzen wählen. Es sind alle CF-Spezialisten.
Das sind nahezu alle Ärzte aus dem Muko-Vorstand.

Als niedergelassenen Arzt der sich auf erwachsene Mukos spezialisiert hat, kenne ich Herrn Dr. Prömpeler in Karlsruhe persönlich.

Und dann kann sich deine Freundin ja mal bei Stefan Kruip melden. Der betreut die erwachsenen Mukos beim Muko e.V. Er hat selbst auch CF.

Wir geben gerne Auskunft.
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