Lipolymphödem???

[Sabine W.]

Hallo zusammen,
ich habe vor kurzem die Diagnose Lipolymphödem erhalten und bin mir aber nicht sicher ob diese Diagnose tatsächlich stimmt. Leider kommunizieren die Ärzte ja nicht miteinander und deshalb bin ich der Meinung, dass diese Diagnose bei mir nur eine Teildiagnose sein kann. Vielleicht kann sich aufgrund meiner folgenden Geschichte jemand von den Experten einmal dazu äußern:

Ich bekam im Alter von 13 Jahren meine erste Periode. Die Zeiten der Periode waren immer fürchterlich. Schreckliche Bauchkrämpfe und eine Länge von bis zu 6 Wochen waren normal. Die Stärke der Blutung ohne Worte. Manchmal wäre ich sehr froh gewesen, ich hätte Windeln tragen können. Ich war immer sehr schlank und sportlich. Im Alter von 16 Jahren bekam ich dann die Pille damit ich weniger Schmerzen und eine regelmäßige Periode hatte.
Ich habe ca. 8 Kilo damals an Gewicht zugenommen und von dem Zeitpunkt an auch immer Schwierigkeiten mit dem Abnehmen.
Im Alter von ca. 23 Jahren habe ich die Pille abgesetzt, da wir versuchen wollten ein Kind zu bekommen. Der Frauenarzt riet mir, frühzeitig mit der Pille aufzuhören, da ich aufgrund meiner Hormonstörungen wohl sehr schwer schwanger werden würde.
Ich geriet dann im Alter von knapp 26 Jahren an einen Frauenarzt der meinte, ich müsste 4 Wochen Cortison nehmen, dann würde ich einen Eisprung bekommen und dann würde das mit der Schwangerschaft schon klappen. Nun ja, ich habe in der Zeit der Einnahme des Cortisons (ich glaube es waren 1,25 mg) sage und schreibe 10 Kilo zugenommen. Der Arzt meinte - das geht nach dem Absetzen wieder weg.
Nun gut - bei mir blieb es!
Nach vielen Jahren der Einnahme von Hormonen und Hormonspritzen bekam ich eine Bauchspiegelung. Dabei wurde fesgestellt, dass ich Endometriose habe und ein Eileiter schwer durchlässig ist. Wir haben im Anschluß daran - ich war mittlerweile 29 Jahre alt - eine künstliche Befruchtung versucht. Glücklicherweise wurde ich gleich beim ersten mal schwanger.
Heiligabend 1998 bekam ich allerdings sehr starke Blutungen so dass ich noch am Weihnachtsabend im Krankenhaus landete. Zum Glück habe ich das Baby nicht verloren. Die Ärzte waren der Meinung ich müsste ein Zwillingskind verloren haben. Nach 3 Wochen Krankenhaus wurde ich auf eigenen Wunsch nach Hause entlassen und musste dort noch sehr lange Zeit (bis die Blutungen aufhörten) liegen. Unsere Tochter kam 4 Wochen zu früh aber gesund auf diese Welt. Trotz der ganzen Freude war es für mich aber eine sehr stressige Zeit. Schon die Schangerschaft war für mich eine Katastrophe. Ich hatte die ganze Zeit über Ängste, dass dieses Kind abgeht oder krank ist. Ich bin fast verrückt geworden. Nach 6 Monaten Stillzeit wollte ich dann mein Gewicht in Angriff nehmen. Dummerweise hat sich bei mir trotz vorbildlich durchgeführter Diät nichts getan. So geht das jetzt schon über 11 Jahre. Nur - das Gewicht wird trotz guter Ernährung und Sport immer mehr. Mittlerweile habe ich mir auch die Gebärmutter entfernen lassen, da ich keine Lust mehr auf diese schreckliche Periodensache mehr hatte. Es hatte sich trotz Schwangerschaft diesbezüglich nämlich nichts geändert. Unregelmäßig, sehr stark, sehr lang und sehr schmerzhaft.
Außerdem habe ich in den letzten Jahren sehr stark am Bauch zugenommen und zwar "inneres Bauchfett" - ich sehe bald aus als ob ich demnächst entbinden würde. Darüberhinaus habe ich am ganzen Körper eine sehr straffe und dicke Haut die auf Druck rot wird, juckt und anschwillt.
Beim Rheumatologen ist nichts rausgenkommen. Der Endokrinologe hat bezüglich der Schilddrüse auch nichts gefunden. Der Hautarzt kam auf Circumskripte Sklerodermie und verwies mich an die Hautklinik. Diese fanden aber keine Hinweise sondern kamen darauf, dass ich eine Liplymphödem hätte...
So und nun zu meiner Frage. Kann es denn nicht sein, dass es aufgrund von Hormonstörungen (Nebenniere?) zu der Gewichtszunahme kommen kann, diese dann wiederum zum Lipolymphödem führt? Wenn ja, was kann man denn dagegen tun? Die stinknormalen Wald- und Wiesenärzte interessieren sich für mein Problem leider nicht. Der letzte meinte, ich müsste mehr Kalorien verbrauchen als dass ich mir oben reinstopfen würde. Ha ha - sehr witzig. Ich habe mittlerweile an einer Heilpraktikerschule eine Ausbildung zur Ernährungs- und Vitalberaterin gemacht, damit ich mehr weiß und mich besser um unsere Ernährung zu Hause kümmern kann. Und wie gesagt - am Sport mangelt es nicht. Ich könnte tagelang bei Wasser auf dem Ergometer strampeln - vermutlich würde ich vor Erschöpfung tot von diesem Ding fallen ohne dass ich auch nur ein Gramm abgenommen hätte...
Über einen Tipp von den Experten würde ich mich sehr freuen.
Lieben Dank und liebe Grüße von einer sehr verzweifelten Sabine!

[wattebällchen]

HAllo Sabine,

nun komme ich endlich dazu, dir zu antworten.

Du hast ja eine "Unendliche Geschichte" als Anamnese.

Da dein Kinderwunsch ja erfüllt ist und deine Gebärmutter entfernt wurde, dürfte ja in Bezug auf die Endometriose nun "Ruhe im Bau(ch)" sein.
Oder hast du auch versprengte Schleimhaut sonstwo im Körper ?

Nun weiß man ja über die genaue Ursache des Lipolymphödems relativ wenig. In manchen Familien kommt es gehäuft vor und zwar sind nur Frauen betroffen.

Nun hat das Cortison sicher etwas dazu beigetragen, dass du zugenommen hast. Aber es ist nicht die Ursache.
Die Gewichtszunahme ist der springende Punkt.
Durch die Gewichtszunahme werden die Kapillaren (winzige Blutgefäße) durchlässig und es kommt zum Lymphstau = Lymphödem.

Oft hat man dann Juckreiz und dicke Beine.
Und mit der Zeit staut sich die Lymphe so sehr, dass sie zwischen den Fettzellen nicht mehr abtransportiert werden kann.
Stoffwechselprodukte sammeln sich (aufgrund "verstopfter Straßen") im Gewebe und sorgen dort für eine immer währende Reizung und Entzündung. >> Lipolymphödem.

Es entwickelt sich meist nur am Bauch und den Beinen, der Oberkörper ist relativ schlank.

Früher (und manche Ärzte machen das mit mäßigem Erfolg auch noch heute) behandelte man mit Kompressionsmieder und Kompressionsstrumpfhosen und Lymphdrainage.

Ich behandle (ich habe grade 1 Patientin) mit Ultraschall-Hochfrequenz (Programm Lipolyse).
Da nimmt der Beinumfang manchmal zwischen 3 und 5 cm pro Behandlung ab. (Ich messe an verschiedenen Stellen vor und nach der Behandlung). Leider werden die Kosten (60.- pro Sitzung/Stunde) nicht von der Kasse übernommen. Danach Kompression und Bewegung.

Ärztlicherseits macht man heute die gezielte Liposuktion (Absaugung) in einer Spezialklinik und von einem Spezialisten.
Dazu braucht es eine ganz spezielle Technik (man saugt nur in Richtung der Körperachse, also nicht kreuz und quer, wieman das oft so in Filmen sieht) und dann auch streng symmentrisch !
Die Op wird in Vollnarkose gemacht und es hat gute Erfolge.

Um eine entsprechende Spezialklinik zu finden (schau sie dir genau vorher an und informiere dich), google mal "Spezialkliniken für Liposuktion bei Lipolymphödem ".

Frage nach bei deiner Kasse, ob sie in deinem Fall (medizinische Indikation) die Kosten übernimmt.

Nach der OP musst du für mindestens 2 Monate ein Kompressionsmieder und eine Kompressionsstrumpfhose (Tag und Nacht) tragen.
Nach ungefähr 6 Monaten sieht man, ob evtl. eine Nachbehandlung notwendig ist.

Und es ist gut, dass du über Ernährung geschult bist, dass es nicht von vorne los geht mit dem Zunehmen.
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Ich mache das Mögliche, GOTT macht das Unmögliche.

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