Kartagener-Syndrom ähnl. CF - was kann ich tun?

[Christina]

Hallo an alle,

ich habe das Kartagener-Syndrom, das beinhaltet u.a. eine genetische Störung der Flimmerhärchen (insbesondere in der Lunge) und chron. Sinusitis...die Symptomatik ist ähnlich wie bei CF.

Ich habe mir leider vor einigen Jahren den Pseudomonas ae. eingefangen, den ich auch durch eine iv-Therapie nur für etwa 1 Woche entfernen kann. Das liegt mit Sicherheit auch daran, dass ich eine heftige Obstruktion habe (FEV1 bei 45%), die sich auch durch sultanol o.ä. nicht verbessern lässt.
Der Schleim ist stark verfärbt und zäh und es ist dementsprechend anstrengend ihn rauszukriegen.
Mit leichtem Sport habe ich es auch schon versucht, aber dafür bin ich wohl noch zu instabil, da mich bisher jedes mal ein Infekt wieder lahmgelegt hat und ich immer wieder von vorne anfangen muss.

Momentan inhaliere ich täglich mit Kochsalz und nehme das viani forte, in Intervallen nehme ich auch hin und wieder Tobi und Colistin, die allerdings auch nicht mehr wirklich helfen.

Besonders interessant fand ich den Artikel von Marianne mit Sanum!

Sollte ich einen Heilpraktiker aufsuchen der mit Sanum arbeitet oder kann ich es auch so einnehmen? Wie sollte ich das dosieren, genau so wie bei CF?

Wäre wirklich dankbar für Hilfe, denn es ist wirklich frustrierend wenn man macht und tut und es wird nicht besser...das kennt ihr vielleicht auch!

Danke euch!

LG, Christina

[Marianne]

Liebe Christina,

du hast ja auch eine recht komplexe Erkrankung, bei der man alle zur Verfügung stehenden Möglichkeiten ausprobieren und ausschöpfen sollte! Ich gehe einfach mal deine Symptome nacheinander durch.

Flimmerhärchen und Schleimlösung

Es gibt ein Medikament zum Inhalieren, das heißt Amilorid..
Ich habe vor vielen vielen Jahren eine Studie zu diesem Medikament mitgemacht, bei der es um die verbesserte Schleimlösung und die Clearance ging.Später habe ich es über längere Zeit inhaliert. Das Amilorid soll nämlich lang anhaltend den Schleim (noch besser wie NACL) lösen und die Aktivität der Flimmerhärchen verbessern. Wenn du Amilorid noch nicht kennst, kannst du dir über die folgenden Links mal Erstinformationen einholen. Womöglich besteht auch bei deinem Krankheitsbild eine Indikation?

www.uniklinikum-giessen.de/pneumologie/Amiloridtherapie.html

www.uniklinikum-giessen.de/pneumologie/Hintergrund%20der%20Amilorid-Therapie.html


Pseudomonas

Mit Sanum hatte ich wirklich tolle Erfolge, auch wenn ich den Pseudomonas damit nicht ganz wegbekomme - vielleicht ist das bei deiner Erkrankung ja anders-, so kann ich ihn doch deutlich reduzieren und weitestgehend auf Antibiotika verzichten.

Ich würde dir raten, einen Heilpraktiker aufzusuchen, der sanumerfahren ist. Nicht nur, dass er dir wichtige praktische Hinweise zur Behandlung gibt und einen individuellen Therapieplan für dich ausarbeitet, es gibt dir Sicherheit, gerade am Anfang, da man recht unerfahren ist, jemanden an der Seite zu haben, den man im Zweifel fragen kann.

Erkundige dich doch direkt bei der Firma Sanum , ob bzw. wie du an Heilpraktiker aus deiner Umgebung kommst, die mit den so genannten Haptenen arbeiten.
Im Falle, dass du keinen entsprechenden Heilpraktiker hast, wäre es schon ratsam, wenn dich (d)ein Arzt für die erste Zeit der Therapie begleitet. Es gilt im Grunde die Vorgehensweise, wie ich sie in meinem Beitrag beschrieben habe. Wenn aber noch etwas unklar sein sollte, kannst du jeder Zeit fragen.

Es gibt mittlerweile aber ein Problem:
seit der Gesundheitsreform werden die Sanumpräparate, die recht teuer sind, nicht mehr von der Kasse übernommen. Es besteht aber die Möglichkeit einer Kassenübernahme, wenn dein (Haus-) Arzt dir attestiert, dass diese Mittel dir helfen, du auf sie angewiesen bist und es nichts anderes gibt, das dir (langfristig) hilft, Z.B bei Antibiotikaresistenzen, - unverträglichkeiten. etc. Näheres erfährt man vielleicht auch bei der medizinischen Abteilung der Firma Sanum.



heftige Obstruktion

Was ist die Ursache für deine Obstruktion? Ist sie allergisch bedingt, oder hast du sie aufgrund starker Entzündungen?

Verwendest du denn ein Kortisonspray? Mit der Inhalation gelangt vom Kortison ja so gut wie nichts ins Blut und es hat eine sehr sehr positive Wirkung auf die obstruktiven Atemwege!

Zusätzlich kann ich dir unbedingt die Schüßler Salze empfehlen! Vielleicht hast du dazu auch schon die Beiträge gelesen.
Um aber das richtige Salz einzusetzen wäre es wichtig, in etwa den Grund für die Obstruktion zu wissen. Vielleicht könntest du noch mal etwas nähere Auskunft dazu geben.

Ich behandle mich nun schon seit einem Jahr in vielfältiger Weise mit den Salzen, zusätzlich zu den regulären Medis, und sie sind mittlerweile nicht mehr aus meinem therapeutischen Sortiment wegzudenken. Man kann mit ihnen so viel Gutes erreichen!

So, Christina, ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen.

Liebe Grüße
Marianne

[Christina]

Liebe Marianne,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort

Das Amilorid kenne ich noch nicht...ich werde mich mal bei der Uni Giessen erkundigen ... ist Amilorid ähnlich wie Pulmozyme? Das war nämlich nix für mich!

Die Sanum-Präparate werde ich auf jeden Fall mal ausprobieren!!! Es gibt hier in der Umgebung 2 HP für Sanum.
Hat Deine HP Dir diese Therapie empfohlen oder bist Du mit diesem Vorschlag der Therapie zur HP gegangen? Ich denke mal nicht viele Heilpraktiker haben Erfahrung mit CF (mit KS schon gar nicht ) und probieren evtl. erst mal...
Mal sehen wie sie auf den mitgebrachten Therapievorschlag reagieren

Dass mein Hausarzt mir das Sanum verschreibt halte ich für völlig utopisch!!! Der erzählt mir schon jetzt immer, dass ich seine teuerste Patientin sei und er sich immer rechtfertigen müsse...dabei verschreibt er mir nur manchmal viani forte und hin und wieder Ciprobay oder Tavanic ... von daher....wird wohl recht teuer, was ?

Als Kortisonspray verwende ich das viani forte, das ist eine Kombination aus bronchialerweiternder und kortisonhaltiger Substanz. Gibt es noch was anderes?
Die Obstruktion ist wohl eine Reaktion auf die ständige Entzündung (durch den Pseudomonas?) in der Lunge! Zumindest ist das meine Vermutung, da ich keine Allergien o.ä. habe!
Mein damaliger Lungenfacharzt hat die Pseudomonasbesiedelung viele Jahre nciht erkannt (und ich war über mein Krankheitsbild noch nicht informiert genug), so dass sich die Obstruktion so nach und nach eingeschlichen hat nachdem ich mit 12 Jahren mit dem Sport aufgehört habe ... tsja und nun gilt es diese wieder wegzukriegen!!!

Was für Gründe könnte es noch für die Obstruktion geben?

Hach, das wäre soo klasse wenn diese Therapie wirkich anschlägt!!!!!

Nochmals vielen Dank für Deine Antwort!

Hier kommt nicht zufällig jemand aus der Nähe von Mainz und kennt einen kooperativen (Haus-) Arzt für die Rezepte und einen fähigen Heilpraktiker???

Viele liebe Grüße, Christina

[kurth]

Sg Frau Ermisch
Sg Frau Gromien-Heim

Meine Enkelin Anna ist jetzt 1 1/2 Jahre alt.

Leider hat sie Situs inversus, das Kartagener Syndrom und Pseudomonas!
Sie ist ihr kurzes Leben bisher fast immer in Behandlung.
Bis auf max drei Monate hat sie immer Antibiotika bekommen, aber
Pseudomonas hat sie immer nach kurzer Zeit schon wieder!


Mit großem Interesse habe ich jetzt den Beitrag von Marianne über die
Sanum Therapie gelesen.
Dafür ist es aber vermutlich noch zu früh.Oder?

Was mich aber interessieren würde:
Hier war die Rede, daß Schüssler Salze hier unterstützend helfen könnten!
Was wäre da bei einem eineinhalbjährigen Kind zu empfehlen?
Wie schaut es mit Homöopathie aus?

Vielen Dank im voraus!

kurth

[wattebällchen]

Liebe Christina,

noch ein Tipp:

Du solltest die Autogene Drainage erlernen.
Das hat mit Autogenem Training nichts zu tun. Es ist eine spezielle Atemtechnik, die dir hilft, den Schleim rauszubaggern.

Da du die Uni-Klinik Gießen kennst, lass dich zu Prof. Lindemann in die Mukoviszidose-Ambulanz überweisen. In der Klinik kannst du die AD in der Physiotherapie erlernen. Oder man kann dir sagen, wo es einen Physiotherapeuten in deiner Nähe gibt, der es dich lehren kann.

Mit Amilorid (eigentlich ein Diuretikum) hat meine Tochter (sie hat CF) beste Erfahrungen gemacht.
Wir haben uns damals bei der Studie (1982) in Freiburg als Versuchspersonen zur Verfügung gestellt. Amilorid zum Inhalieren bekommst du über die Apotheke in Stechampullen. (Du brauchst also auch Spritzen und Kanülen und Desinfektionsmittel.
Lass es dir zeigen, wie man steril arbeitet.) Es ist verschreibungspflichtig und wird zur Inhalation speziell hergestellt.

Da Amilorid als Tablette zum Ausschwemmen eingesetzt wird, wirkt es auch so in der Lunge. Es reißt Wasser an sich und so wird der Schleim flüssiger und kann besser (durch AD) abgehustet werden.

Pulmozyme ist ein Enzym (Desoxyribonuclease), das den Schleim knackt.
Es ist etwas ganz anderes als Amilorid.

Übrigens:
Dein Hausarzt kann, wenn er "teure" Patienten mit chronischen Krankheiten behandelt, mit den Kassen ein spezielles Arrangement treffen, sodass diese Patienten aus dem Budget herausgenommen werden. Oder er soll dich gleich in die Ambulanz überweisen ...

Jede Ambulanz (auch niedergelassene Ärzte, die z. B. viele CF-Patienten haben, handeln so) könnte sonst gar nicht existieren, denn da kommen viele chronisch Kranke hin. Es ist eine faule Ausrede, dass er dir die teuren Medis nicht verschreiben will.

Die nächste CF-Ambulanz (die wäre für dein Krankheitsbild zuständig) kannst du über den Mukoviszidose e. V. erfragen. Ich glaube, Mainz hat eine. Solltest du eine Klinik brauchen, hast du dort dann dieselben Ärzte, die auch die Ambulanz machen.
_________________
Ich mache das Mögliche, GOTT macht das Unmögliche.

www.praxis-die-insel-4you.de
Naturheil-Praxis "Die Insel"
Helga Bergmann
Söllinger Str. 9 c
76327 Pfinztal-Kleinsteinbach