Inhalieren von Fucose und Galaktose

[Irene]

Hallo,

hat von euch schon jemand was gehört von inhalieren der Glykonährstoffe Fucose und Galaktose bei CF, soll angeblich effektiver sein als IV-Therapie? Woher kann man das bekommen zum Inhalieren?

Liebe Grüße

Irene

[wattebällchen]

Hallo und guten Morgen Irene,

da du nach solch speziellen Stoffen fragst, bist du sicher in irgendwelcher Weise mit Mukoviszidose involviert.

Es gibt schon 1986 Publikationen von Sulie Chang und Barbara Dürr et al. im "Journal of Biological Chemistry", aber das ist so speziell, dass das wirklich nur etwas für Molekularbiologen ist.

2007 gab es auch mal noch eine Publikation.

Es wird eine antiinflammatorische Wirkung (zumindest von Fucose) diskutiert, aber bis jetzt habe ich noch auf keinem Symposium etwas drüber gehört.
Man ist ja weltweit am Forschen und es sind einige Nobelpreise dafür zu vergeben, aber leider haben wir seit Jahren nicht viel Neues zu erfahren gehabt. Es gibt auch kaum Neuentwicklungen von wirksameren Antibiotika...

Dringend warnen möchte ich davor, sich diese Mittel zu besorgen und einen Alleingang zu machen !!!
Überlass dies bitte den Forschern. Wenn sie etwas finden, sind sie durch die WHO verpflichtet, dies der gesamten Menschheit zur Verfügung zu stellen.

Wenn du in einer CF-Ambulanz betreut wirst, frag bitte den dortigen CF-Spezialisten, denn solch speziellen Infos können wir hier nicht leisten.
Sollte es eine Forschungsgruppe darüber geben, die Patienten suchen, kannst du es in der Ambulanz erfahren. Die Ambulanzleiter sind immer auf dem neuesten Informationsstand.

Es hängt dann auch vom speziellen Lungenbefund ab, ob man dir dazu rät, dich bei einer Studie anzuschließen. Und wenn, wird man dir eine für dich passende Studie nennen.

Meine Tochter hat ab 1982 / 83 als eine der Ersten bei der Amilorid-Studie mitgemacht und mittlerweile ist Amilorid fast Standard bei CF.

Es laufen ja auch in Deutschland einige Studien.

Nochmal: Bitte keine Experimente, denn du könntest deine Lufu signifikant verschlechtern ...
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Ich mache das Mögliche, GOTT macht das Unmögliche.

www.praxis-die-insel-4you.de
Naturheil-Praxis "Die Insel"
Helga Bergmann
Söllinger Str. 9 c
76327 Pfinztal-Kleinsteinbach

[Irene]

Hallo,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort, von dieser Studie habe ich auf der Seite eines CF-Patienten gelesen und dachte, jemand weiß schon mehr darüber.

Liebe Grüße

Irene

[wattebällchen]

Bitte maile mir mal deine Informationsquelle.

Es ist verständlich, dass man nach jedem Strohhalm greift, wenn einem das Wasser bis zum Hals steht, aber mach bitte keine solchen Experimente.

Wie gesagt, sprich mit dem CF-Ambulanzleiter oder bringe diese Frage mal auf der Jahrestagung des Mukoviszidose e. V., falls du dort Mitglied sein solltest.
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[Irene]

Hallo,

ich hatte den Bericht unter familie-kruip gelesen, aber heute wollte ich nochmal nachschauen und der Bericht war komischerweise nicht mehr drin.

Liebe Grüße

[wattebällchen]

Hallo und guten Morgen Irene,

Stephan Kruip ist ein sehr erfahrener CF-Patient, den ich seit vielen Jahren kenne.

Er ist sehr kompetent auch für die erwachsenen CF-Patienten im Mukoviszidose e.V. tätig.

Er hat ja auf seiner Homepage seine Erfahrungen dargestellt und sie auf Tauglichkeit geprüft.
Hast du genau geschaut, unter welcher Rubrik (empfehlenswert oder abzuraten) du diese Info gelesen hast ?
Ich finde es sehr gut, dass er auch mal die "Schaumschläger" aufdeckt.

Ich werde mich mal mit Stephan in Verbindung setzen.
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