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Hilfe bei Lichen sclerosus

 

Hilfe bei Lichen sclerosus

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Gazelle



Anmeldedatum: 06.02.2009
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 07.02.2009, 19:31    Titel: Hilfe bei Lichen sclerosus

Hallo,
keine Ahnung mein Beitrag von gestern finde ich nicht mehr.
Also nochmals. Bei wurde eine Lichen sclerosus festgestellt (Biopsie). Was mich unglaublich nervt ist die Ignoranz von manchen Arzten und die labidare Antwort "es gibt doch Schlimmeres".
Ich suche eine alternative Behandlungsmethode, da ich die Cortisonsalbe nicht gut vertrage (brennen verstärkt).
Und........ gibt es wirklich keine "Heilung"

Liebe Grüße
Gazelle
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wattebällchen



Anmeldedatum: 09.07.2008
Beiträge: 988

BeitragVerfasst am: 09.02.2009, 14:28    Titel:

Liebe Gazelle,

es ist immer verletzend, wenn irgendsoein Ignorant, und ein Arzt besonders, so etwas von sich gibt. Wehre dich gegen solche Aussagen. Suche dir einen andern Arzt.

Du hast dir diese beschissene Krankheit auch nicht ausgesucht, musst dich aber leider damit arrangieren, denn bis heute gibt es keine Heilung.

Lichen sclerosus ist eine erworbene Autoimmunerkrankung und zeigt sich in einer entzündlichen Reaktion des Bindegewebes. Es kommt einerseits zu einer Verhornungsstörung der Haut und andererseits zu einer Verdünnung der Haut. Sie verläuft schubweise.

Nach gesicherter Diagnose (Stanz-Biopsie)ist die Standardtherapie anfangs Cortison-Stoß, danach Erhaltungsdosis.
Außerdem eincremen mit einem Calcineurin-Inhibitor (Protopic-Salbe),
auch Antibiotika, Retinoide, Calcipotiol. Das entscheidet der Arzt.

Da sich alles durch Stress verschlimmert, ist ein Entspannungstraining (z. B. Autogenes Training, Muskelentspannung nach Jacobson, Tai Chi, Chi Gong, Yoga etc. ) angesagt.
Dazu Psychotherapie, am besten bei einem Therapeuten, der klinische Hypnose anbietet. Frage nach einem Therapeuten in deiner Nähe beim Milton-Erickson-Institit in München. Die Kasse zahlt die Behandlung.

Auf jeden Fall die Sonne meiden, damit du keinen Sonnenbrand bekommst. Verwende die beste Sonnenmilch, die du kriegen kannst.

Den Juckreiz kannst du eindämmen, indem du dir Argan-Öl (die günstigste Bezugsquelle ist "Seher´s Uralgen-Shop". Sag einen Gruß von mir. Ich bestelle dort immer für meine Neurodermitis-Patienten) besorgst. Es nimmt sofort den Juckreiz. Argan-Öl ist als Speiseöl und für Kosmetika zugelassen und absolut unschädlich. Nimm das ungeröstete Öl. Du kannst es auch innerlich einnehmen 3 x täglich einen Esslöffel mit einem Stück Brot auftupfen.

Nun muss ich noch fragen, wie alt du bist. Sehr jung oder schon in der Menopause ?
Je eher man die LS entdeckt, desto besser. Im Frühstadium kann man auch so genannte Immunmodulatoren einsetzen. Leider helfen die im höheren Alter nicht mehr.

Bei LS weiß man um eine genetische Disposition, d. h. haben es Verwandte auch ? Nicht bekannt ? Darauf untersuchen lassen !

Ich schrieb oben, dass es erworben ist. Meist ist ein Trauma (Bissverletzung, Stich, Verbrennung, Tätowierung, Unfall, Stress) der Auslöser. Es kann nach ein paar Tagen, Wochen, Monaten oder Jahren auftreten. Oft denkt man dann gar nicht mehr an den Auslöser.

Viele LS-Patienten zeigen das so genannte Köbner-Phänomen. Auch Psoriasis-Patienten können dies haben. Da reagiert der Körper auf eine mechanische chronische Reizbelastung (z. B. reibende BH-Schließe, kneifende Slips etc.) mit dem Ausbruch der LS bzw. mit Psoriasisherden.

Achte mal darauf, ob du einen Auslöser findest.

Es gibt Spezialkliniken für LS. Google es mal. Oft gibt es dort Tagungen für Patienten und man kann auch einen Newsletter bestellen.

Beantrage einen Behindertenausweis. Hausarzt fragen, er hat die Formulare. Die gehen dann ans Versorgungsamt.

Vielleicht bekommst du auch mal eine Kur in einem der Spezialhäuser für LS.
_________________
Ich mache das Mögliche, GOTT macht das Unmögliche.
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Gazelle



Anmeldedatum: 06.02.2009
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 09.02.2009, 22:19    Titel:

Liebe Frau Bergmann,
Danke für die Infos. Das Meiste über die Erkrankung wußte ich (inhaltlich) schon. Recherche Internet.
Sich über ein Krankheitsbild zu informieren ist das Eine - zu verstehen "warum" ist das Andere. Zu Ihrer Frage: ich bin 54 Jahre alt, war bisher immer gesund - und gestalte mein Leben bewußt (Ernährung, viel Bewegung draußen wie Wandern, Nordic walking etc.). Von der Ätiologie kann ich leider nichts sagen. Meine Eltern leben nicht mehr und gehörten auch der Generation an, die über "intime" Dinge nicht sprachen.
Weshelb Fragen Sie nach einer "Bissverletzung"verwirrt?? Und weshalb die Sonne meiden (davon habe ich noch nichts gehört?) - Ich bin allerdings auch keine "Sonnenanbeterin".
Verunsichert bin ich über Ihre Empfehlung einen Behindertenausweis zu beantragen??? Weshalb sollte ich dies tun???
Ich arbeite selbst im therapeutischen Bereich (bein Heilpädagogin und Familientherapeutin). Ich glaube, dass mir vor allem ein(e) empathische Ärztin (Arzt) die sich gut auskennt und auf meine Frage eingeht am Besten helfen würde.
Ich habe einfach auch keine Lust mich nur damit abzufinden. Ich bin eine "Käpfernatur" und suche alternative Behandlungsmethoden und möchte mich nicht nur damit abfinden. Können Sie das verstehen???
Im Augenblich bin ich jedoch eher resigniert und weiß nicht richtig weiter zumal ich gerade auch eine massive Bronchitis habe.
Vielden Dank fürs "Zuhören" und vielleicht mögen Sie mir nochmals antworten.

Ganz liebe Grüße
von Gazelle
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wattebällchen



Anmeldedatum: 09.07.2008
Beiträge: 988

BeitragVerfasst am: 10.02.2009, 07:58    Titel:

Liebe Gazelle,

ich weiß, dass die meisten hier Hilfe suchenden schon relativ gut informiert sind, dies jedoch oft nicht durch ihren Arzt... Leider. Und diese Patienten erfahren dann auch noch Neues. Ich bin es gewohnt, komplizierte Sachverhalte laienverständlich rüberzubringen ohne Fachchinesisch.

Ich schreibe immer Einiges zu den Krankheitsbildern, denn die andern Leser hier wissen gar nix über das Krankheitsbild. Ich sehe auch hier eine Verpflichtung zur allgemeinen Information.

Du sprachst an, dass man früher über intime Dinge nicht sprach, auch grade genetische bedingte "Erbkrankheiten" wurden totgeschwiegen. Ich kenne das. Ich habe eine Tochter mit Mukoviszidose. ("Von unserer Seite hat sie das nicht ....").... Was nicht heißt, dass die LS nicht in deiner Familie vorkam.

Ich schrieb ja, dass LS durch Stress oder Traumata ausgelöst werden kann siehe oben. Dazu gehören auch Sonnenbrände, mechanische Dauer-Reizungen der Haut (BH-Schließe, zu enge Slips etc.), eben alles , was die Haut irritieren und schädigen kann.
Ich sagte auch nicht "Sonne meiden" sondern, dass du besten Sonnenschutz brauchst, wenn du in die Sonne gehst, damit du keinen Sonnenbrand bekommst.

Jegliche Schädigung deiner Haut kann, da du die genetische Veranlagung hast (LS nachgewisen durch die Biopsie), zu einer weiteren Ausbreitung in deinem Körper führen.

Du fragst speziell nach einem Biss. Bist du früher mal gebissen worden ?
Lies nochmal, was ich über das Köbner-Phänomen schrieb. Das ist eine Überempfindlichkeitsreaktion der Haut auf traumatische (das kann auch nur ein Kratzer sein) Schädigung.

Als naturheilkundliches Mittel gegen den Juckreiz habe ich dir Argan-Öl empfohlen. Lies bitte nochmal durch, was ich schrieb.

Alle chronisch Kranken können einen Behindertenausweis beantragen, weil sie in ihrer Lebensqualität eingeschränkt sind. Sie haben mehr Kosten, müssen viel zum Arzt, kostspielige Medis, manchmal spezielle Diät, Mehraufwendungen an Kleidung, Pflege, Wäsche waschen, manchmal angewiesen auf Hilfe, Kuren etc.
Wenn du das nicht hast, umso besser. Aber ich glaube es nicht....

Du schreibst, du wärest 54. Manchmal zeigt sich die LS auch erst in der Menopause, das wird dir bekannt sein. Jedoch hast du die LS schon lange, man hat es wegen der unterschwelligen Symptomatik nur nicht erkannt ...
Oft werden die Symptome dann auf die Wechseljahre geschoben und man bekommt Hormoncremes wegen dem Juckreiz etc. So zögert es sich raus.

Definitiv etwas "machen" kann man durch die Immunmodulatoren nur im Frühstadium.
Du brauchst einen Spezialarzt, der sich mit der Behandlung der LS auskennt. Dies sind meist Fachkliniken. Es gibt da einige in Deutschland.
Sprich mit deinem Hausarzt, dass der dich mal in solch eine Klinik einweist (musst halt mal dahin fahren), damit du wirklich optimale Therapie bekommst.
Du bekommst dann einen Therapieplan für deinen Hausarzt mit. So alle 3 - 4 Monate solltest du dich dann wieder in der Klinik ambulant vorstellen zwecks evtl. Therapieergänzung.

Und sieh zu, dass du einen guten Psychotherapeuten (mit Empathie...) findest, der dir mit klinischer Hypnose und weiteren Entspannungsverfahren helfen kann, deine Situation der Resignation selbst in den Griff zu bekommen. Bei solchen Hautgeschichten spielt die Seele eine große Rolle.
Die Haut ist die Grenze zwischen innen und außen und wenn die Seele leidet, leidet auch die Haut ...
Es ist ganz wichtig, dass du Entspannungsverfahren lernst. Die helfen auch gegen den Juckreiz.

Dir als Familientherapeutin und Heilpädigogin wird man da ja wohl nix Neues sagen .... Vielleicht hast du auch einen Kollegen oder Kollegin.

Eine Krankheit wird man nicht verstehen, warum die jetzt grade mich ausgesucht hat. (Es sei denn ich bin Kettenraucher und bekomme Lungenkrebs...).
Es geht um die Akzeptanz von dem, was man nicht ändern kann.
Kampf kostet dich unnötige Kraft, denn noch gibt es keine kausale Heilung, sondern nur eine symptomatische Therapie.
_________________
Ich mache das Mögliche, GOTT macht das Unmögliche.
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Gazelle



Anmeldedatum: 06.02.2009
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 15.02.2009, 20:35    Titel:

Liebe Helga Bergmann,

danke für die letzten Zeilen. Habe versucht in den letzten tagen "mich wieder zu finden".
Gedanken zu Deinem beschriebenen Köbner-Phänomen gemacht, das Argan-Öl bestellt (Gruß habe ich ausgerichtet) und bin nun auf der Suche nach einem geeigneten Arzt (Gyn. mt Erfahrung LS) und Kurse bezüglich Entspannungstechniken.
Ein großes Problem ist jedoch mein geringes "Zeitfenster". Ich weiß, Streß ist bei dieser Erkrankung nicht förderlich - ich empfinde meine Arbeit jedoch eigentlich nicht stressig.
Um auf den "Biss" bzw. das Köbner-Phänomen nochmals zu sprechen zu Kommen. Sicher hatte ich in jungen Jahren mal einen Sonnenbrand, Bißverletzungen hatte ich bei meiner Arbeit mit autistischen Zwillingen die nicht nur autoaggressiv, sondern auch fremdaggressiv waren.
Eine massive Verletzung im Brustbereich hatte ich vor ca. einem 3/4 Jahr als ich aus Unachtsamkeit einen Blumenspieß an die Brust bekam. es war ein Riesenhämatom.
Also traumatische Faktoren gibt es da einige.
Was hälst Du von Colostrum. Bin hier im Formum darauf gestoßen?verwirrt

Das Deine Tochter Mukoviszidose hat tut mir leid. Bei mir in der Nähe gibt es eine Klinik die einen sehr guten Ruf und gute Behandlungserfolge hat.

Sei ganz herzlich gegrüßt
Gazelle
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wattebällchen



Anmeldedatum: 09.07.2008
Beiträge: 988

BeitragVerfasst am: 15.02.2009, 21:07    Titel:

Liebe Gazelle,

es bringt nix, jetzt nach dem "Schuldigen" für den Ausbruch der Krankheit zu suchen. Es geht darum, neue Schädigungen zu vermeiden.

Vielen Menschen ist es aber hilfreich, wenn ein Auslöser gefunden ist und sie endlich die Schuldgefühle, sie hätten etwas falsch gemacht, loslassen dürfen.

Auch dass man bei Verwandten über die genetische Disposition spricht (LS zeigt sich ja nicht nur im Intimbereich), ist wichtig, um möglicherweise Erkrankte im Frühstadium einer Therapie zuzuführen.

Ich danke dir, dass du dir über meine Tochter Gedanken machst. Sie ist 33 Jahre alt und geht seit langem in "Ihre" Mukoviszidose-Ambulanz.

Colostrum ist sicher eine gute Sache. Einen Therapieversuch ist es allemal wert. Wie gesagt "Versuch" über ein paar Wochen. Wenn es keine Besserung geben sollte, hilft es eben nicht.

Mit dem Argan-Öl ist es genauso. Einen Versuch ist es wert.

Sei kritisch bei allen "Strohhalmen" nach denen du greifst. Nicht alle sind seriös ....

Mit manchen Dingen muss man sich eben arrangieren und da hilft dir am Besten ein Psychotherapeut (siehe oben), bei dem du die Entspannungsverfahren und die Autosuggestionen aus der klinischen Hypnose lernen kannst. Das stabilisiert dich für den Alltag.

Und lass dich mal in eine Spezialklinik einweisen für ein paar Tage. (siehe oben).
Wenn die autistischen Zwillinge deine eigenen sind, ist es auch sehr wichtig, dass du selbst mal auftanken kannst.
Und wenn sie zu deinen Patienten gehören, gilt dies ebenso.

Gerade wir aus dem therapeutischen Bereich müssen aufpassen, dass wir uns nicht verströmen, denn ein kranker Helfer kann nicht mehr helfen ...
Dies ist ein Satz, über den du dringend mal nachdenken musst.

Ich bringe in meinen Seminare immer den Vergleich mit einer Kerze, die sich verzehrt, um zu leuchten. Das sollte ganz bestimmt nicht unser Ziel sein ...

Lerne, dich abzugrenzen. Gerade, weil die Hautprobleme oft mit Grenzverletzungen zu tun haben, bringe ich die Rede drauf.

In unserer Generation (ich bin Baujahr 1949) wurden wir zum "Helferlein" erzogen, das allen andern den Hintern hinterdrein tragen und die eigenen Bedürfnisse hintenan stellen sollte...

Sei mal ganz egoistisch und denke mal an dein Wohlergehen und seile dich ein paar Tage ab.
Du brauchst auch mal Zeit, um deinen Akku aufzutanken....
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Gazelle



Anmeldedatum: 06.02.2009
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 18.02.2009, 21:38    Titel:

Liebe Helga,

Deine letzten Zeilen haben mir sehr gut getan. Das Thema "Abgenzung" ist immer wieder mein Thema - trotz Supervision etc.
Herzlichen Dank für Dein Verständnis und Unterstützung.
Kannst Du mir noch einen Tip geben wie ich an das Colostrum kommen kann. Bin leider noch nicht wirklich fündig geworden.
Außerdem bräuchte ich noch einen Tip wie ich meine Beiträge wieder löschen kann, Irgendwie funktioniert das nicht und ich möchte die doch sehr persönlichen Nachrichten von mir nicht zu lange Zeit "öffentlich" zur Verfügung stellen.

Liebe Grüße
Gazelle
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wattebällchen



Anmeldedatum: 09.07.2008
Beiträge: 988

BeitragVerfasst am: 19.02.2009, 08:04    Titel:

Liebe Gazelle,

um an das Colostrum zu kommen, brauchst du es nur zu googeln.
Einfach Colostrum eingeben und es gehen Hunderte von Seiten auf ...
Hab grade geschaut. Colostrum gibt es auch als Pulver und in Kapseln.
Da hast du dann keine Probleme mit der Haltbarkeit.

Schau dir dann alles durch und suche das Angebot raus, das dir am besten zusagt. Schau nach Höfen, die eine eigene Herde haben.

Vielleicht wirst du sogar auf einem Bauernhof in deiner Nähe fündig.
Achte darauf, dass es ein tubekulosefreier Bestand ist (steht an der Stalltür auf einem Schild und frage danach.) Diese Milch wird auch als Vorzugsmilch bezeichnet, d. h. sie ist nicht pasteurisiert, sondern "kuhwarm". Normalerweise sollte man die Milch abkochen, um verschiedene Erreger, die im Kuhstall vorkommen (z. B. Listerien etc.) abzutöten. Inwieweit es dann die Quälität der Milchinhaltsstoffe schmälert, weiß ich nicht. Im Laden (Reformhaus fragen) gekaufte Milch ist davon nicht betroffen.

Für die Therapie braucht man ja keine Unmengen. Ich sehe das Colostrum eher als Medizin. So 2 x täglich 100 - 200 ml würde ich sagen. Lies nach, was von den Vertreibern empfohlen wird.
Colostrum ist die erste Milch, die eine Kuh nach dem Kalben gibt. Normalerweise bekommt dies das Kalb, weil viele Abwehrstoffe drin sind und auch die Zusammensetzung der Milch anders ist.

Ich möchte dich bitten, deine Beiträge nicht zu löschen. Da du anonym bist, kann dich niemand identifizieren. Nur der Administrator (Leiter dieses Forums) kennt deine IP-Nummer (die "Hausnummer" deines PC).
Alles andere ist verschlüsselt. Nur, was du selbst von dir preisgibst, ist hier zu sehen.

Was du an Info über persönliche Nachrichten (PN) weitergibst, ist deine Entscheidung. Da sieht der Empfänger dann deine mail-Adresse.

Wenn du uns Moderatoren über persönliche Nachricht anmailst, steht dies unter der Schweigepflicht.
Wenn ich mit jemand etwas Intimeres besprechen möchte, bitte ich, man möge sich über das Kontaktformular meiner Homepage bei mir melden.

Das, was du im Forum postest, wird ja auch von vielen andern gelesen.
Wer hier reinschaut, gibt ja erst mal einen Suchbegriff ein und guckt, ob es schon etwas zu seinem Problem gibt. (Manche tun dies allerdings nicht und dann schreibe ich immer wieder dasselbe ....)

Wenn du dann deine Beiträge löschen würdest, stehen nur noch meine Antworten drin. Auf diese Weise würde ein Forum sterben ...
Wir geben uns hier viel Mühe, für jeden die richtige Antwort zu finden. Bitte mache unsre Arbeit nicht kaputt.

Wenn du in deinem Beitrag etwas ändern oder hinzufügen möchtest, nachdem du es schon abgesandt hast, gehe bitte auf "edit" rechts oben in der Ecke.
Dann erscheint wieder das Schreibfenster und du kannst etwas zufügen oder bearbeiten. Dann wieder "Vorschau" und "absenden".

Wenn du dann eine ganz neue Frage hast, bitte einfach unter dem letzten posting bei "Antwort erstellen" weitermachen, sonst passt meine Antwort nicht mehr dazu.
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I.M.S.



Anmeldedatum: 09.08.2014
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 25.09.2014, 22:39    Titel:

Hallo Gazelle,

sind ja inzwischen einige Jahre vergangen, aber wie ist der Verlauf des LS und auch der GdB dafür würde mich interessieren.

LG I.M.S
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