CF-Träger

[wattebällchen]

Also Sie haben ja viel vor ...

Aber AIDS ist eine Virusinfektion und keine Erbkrankheit. Das kann man überhaupt nicht vergleichen.

Und wenn nur einer von Ihnen beiden Erbträger ist, weshalb denn die ganze Aufregung ?
Ich hatte ja schon geschrieben, dass es gesund sein wird wie der Erbträger auch, wenn es das CF-Gen mitbekommt. Das ist aber nicht unbedingt so. Es kann ja auch gesund sein, also den "schwarzen Peter" nicht geerbt haben.

Die Erbträgerschaft kann man nicht pränatal feststellen. Es ist doch für das Leben des Kindes völlig irrelevant. Es wird Ihnen kein Arzt auf dieser Welt einen pränatalen Test machen.

Weshalb machen Sie sich denn so verrückt ? Wer hat Ihnen denn solche Angst gemacht ?

Und zum Thema Leihmutter bzw. Spender habe ich Ihnen ja auch schon geschrieben von der Familie, wo die Frau sich fremdbesamen ließ und ein Muko-Kind entstand....

Wenn Sie wirklich so furchtbare Angst haben, ein Erbträgerkind zu bekommen, dann wird das Beste sein, ein Kind zu adoptieren, denn dann wissen Sie, was Sie kriegen. Zumindest vermutlich kein Muko-Kind. (Allerdings wurde die CF bei meiner Tochter zufällig, weil ich keine Ruhe gab bei den Ärzten, mit 7 1/2 Jahren entdeckt...).
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Ich mache das Mögliche, GOTT macht das Unmögliche.

www.praxis-die-insel-4you.de
Naturheil-Praxis "Die Insel"
Helga Bergmann
Söllinger Str. 9 c
76327 Pfinztal-Kleinsteinbach

[Paul Weder]

Ich mache nicht auf Panik. Meine Meinung ist nur, dass wenn es schon als Genschaden deklariert wird, man auch entsprechend handeln muss.

Die Cystische Fibrose soll gemäss Genetiker vor mehreren 10'000 Jahren entstanden sein, durch eine einzige Mutation. Zwischenzeitlich sind 5% aller Europäer betroffen. Es muss für frühere Zeiten also ganz eindeutig einen Selektionsvorteil gegeben haben, wenn man das Gen als Träger in sich hatte, und zwar soviel darüber hinaus, dass die Mortalität von reinen CF-Trägern dies nicht hat aufheben können. Heute aber haben sich die Lebensbedingungen komplett verändert. Jeder Mensch gilt als Individuum, und muss überleben können, als Ziel. D.h., die früherige, natürliche Selektion gilt nicht mehr. Da die natürliche Selektion aber wegen der Genschift notwendig ist, muss man diese künstlich erstellen. Die Kontrolle in der pränatalen Phase, vermutlich ab der 5-6 Woche wird in Zukunft vermutlich den Standard ausmachen. Es geht gar nicht anders. Denn sonst haben wir in 300-400 Jahren bereits 20% CF-Träger. Eigentlich müsste gemäss Statistik der Anteil an CF-Trägern in der Bevölkerung konstant sein (autosomal-rezessiv). Er ist es aber nicht, aus irgendwelchen Gründen. Die CF-Träger vermehren sich schlussendlich mehr als der Durchschnitt der Bevölkerung. Dem kann man nur begegnen, wenn man die medizinischen Mittel anwendet, welche vermutlich die Zunahme der CF in der Bevölkerung mitgeholfen haben auszulösen.

Der Vergleich mit AIDS war hinsichtlich dessen, dass man auch dort noch keine Heilmethoden gefunden hat. Man kann nur die Infiszierten von den Nicht-Infiszierten trennen. Mein Vergleich war derart gemeint. Ansonsten würde ich das mit AIDS natürlich nicht vergleichen.

In bezug auf den persönliche, menschliche Ebene gehe ich mit Ihnen einig. Es ist sicherlich ein sehr interessantes Thema. Aber im Detail möchte ich hier nicht weiter darauf eingehen. Zurzeit bin ich dankbar für die Antworten, welche Sie mir gegeben haben.

[wattebällchen]

Mal eine Frage:
Weshalb wollen Sie die infizierten AIDS-Patienten von den andern Menschen trennen? (Man trennt heute nicht mal mehr die Aussätzigen (Lepra)).

Gegen AIDS kann ich mich schützen. Und AIDS bekommt man lange nicht so schnell wie Hepatitis B ...
Bei Hepatitis B genügt 1 einziges Virus das irgendwo im Labor auf einem Tisch rumliegt.

Ich war vor meiner Praxiszeit leitende Intensivschwester und habe auch im Labor gearbeitet. Ich habe viele Infizierte gepflegt.

Und bei dem ganzen Info-Wirrwarr, den Sie aus der Theorie irgendwo her haben, ist es doch nur von informellem Wert, dass die CF durch eine Genmutation eines Indogermanen (zur Zeit der Völkerwanderung) entstanden ist.
Was soll uns das heute nutzen ? Wir leben im Hier und Jetzt. Vielleicht planen wir noch für unsere Kinder und Enkel.

Aber was soll diese ganze Rechnerei ? Das ist alles nur Theorie.

Wer weiß, vielleicht findet man morgen oder nächste Woche oder in 5 Jahren ein Mittel, um den Gendefekt medikamentös zu behandeln. Dann ist es doch wurscht, ob man Muko hat oder nicht.

Die Forschung wird weltweit betrieben und es ist in den letzten 40 Jahren sehr viel entdeckt worden. Auch bessere Behandlungsmöglichkeiten etc.
Als meine Tochter diagnostiziert wurde (mit 7 1/2), gab man ihr noch 5 Jahre Lebenserwartung. Mittlerweile ist sie 33 Jahre alt.

Wer den Durchbruch schafft, um bei Muko Grundlegendes zu verbessern, bekommt den Nobelpreis.
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[wattebällchen]

Nachtrag zu Ihren Äußerungen:

Es ist ein Affront gegenüber allen Mukoviszidose-Betroffenen, solche Rechnereien "unter das Volk" zu bringen.

Original-Ton eines Betroffenen, der sich auf Grund Ihres Postings bei mir gemeldet hat: "Mir ist, als wollte der Mann mich noch im Mutterleib abtreiben."

Ich bitte Sie, sich nicht nur hier im Forum genau zu überlegen, was Sie an Äußerungen los lassen.


Auch das Leben eines CF-Betroffenen ist lebenswert.

Zu Ihrer als "Genshift" bezeichneten Gendrift:
Die Gendrift ist zufallsbedingt und nicht abhängig von der genetischen Gesundheit eines Menschen. Sie kommt überall vor.

Und die Verteilung von Erbträgern werden Sie nicht ausrotten können. Selbst wenn eine Population kleiner wird, ist immer noch ein Verhältnis zu den Erbträgern vorhanden. Wächst die Population dann wieder, kommt es natürlich auch wieder zu einer Zunahme der Erbträger.
Oder wollen Sie die ganze Menschheit ausrotten ?
Dann müssten Sie sich logischerweise auch "aus dem Verkehr ziehen" im wahrsten Sinne ...

Die medizinische Forschung ist an einem vorgeburtlichen Test auf Erbträger nicht interessiert, weil es keine nutzen bringt, nur Risiko..

Die Mutation DeltaF508 ist die häufigste Mutation bei CF. 7 von 10 Betroffenen haben sie. Aberes gibt über 1000 Mutationen ... (Ursache ist die globale Durchmischung der Population)

Die Wissenschaft vermutet (einen sicheren Nachweis gibt es nicht), dass die Erbträger und CF-Betroffenen eine Engstellung (bzw. "Verstopfung") der Chloridionenkanäle im Darm hatten, weshalb sie z. B. bei Seuchen wie Cholera und Typhus ( die ja mit erheblichem Wasser- und Elektrolytverlust einhergehen und dadurch zum Tode führ(t)en) bessere Überlebenschancen hatten.

Auch vermutet man, dass CF-Betroffene + Erbträger einen bislang ungeklärten Schutz vor TB hatten.

Doch dies sind humangenetische und molekularbiologische Theorien, die nun wirklich nicht in dieses Forum gehören ...
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[Paul Weder]

Es tut mir wirklich leid, wenn ich jemanden beleidigt haben sollte. Das war nicht meine Absicht, das kann ich Ihnen versichern. Ich habe nur versucht offen zu sein. Es ging mir vorallem um die möglichen, pränatalen Erkennungsmethoden für die CF. Vielen Dank nochmals für alle die Informationen.

Bitte geniessen Sie das Wochenende trotzdem.
Ihr Paul W.

[wattebällchen]

Ich bitte nur um etwas mehr Fingerspitzengefühl, da dieses Forum von sehr vielen Muko-Betroffenen genutzt wird.

Auch wir sind hier sehr "offen". So soll es ja auch sein, denn wir sind kein Kindergarten, sondern Erwachsene mit einer Seele, die verletzt werden kann.

Durch Ihre ganzen postings geht der rote Faden, dass Sie selbst sich mit dem Vorhandensein Ihrer Erbträgerschaft noch nicht abgefunden haben.
Vielleicht sprechen Sie mal mit einem Seelsorger oder Therapeuten darüber.

Da es schon nicht möglich ist, die Erbträgerschaft in einer "Nichtrisikofamilie" (also wo es bis dato keine Muko gab) nachzuweisen, wird es auch keinen Test / Untersuchung am ungeborenen Kind geben. Schon gar nicht auf eine Erbträgerschaft.

Es gibt auch keinen Test, der bei Ihrer Frau eine eventuelle Erbträgerschaft nachweisen kann.

Über den Nachweis eines CF-betroffenen Kindes habe ich schon ausführlich gepostet.

Vielleicht wenden Sie sich mal an eine genetische Beratungsstelle.
Sie werden dort genau dasselbe hören wie von mir ...
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