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Allergie bei Mukoviszidose

 

Allergie bei Mukoviszidose

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Sonja-ha



Anmeldedatum: 21.08.2008
Beiträge: 11

BeitragVerfasst am: 09.06.2009, 18:44    Titel: Allergie bei Mukoviszidose

Hallo,

darf ich mich kurz vorstellen... ich bin 30 und Mukoviszidose-Patientin.

Vor 2 Wochen habe ich die letzte i.V. durchgeführt. Einen leichten grippalen Infekt aus dem KH mit in den anschließenden Urlaub genommen - und jetzt sind die Entzündungszeichen schon wieder erhöht. CRP 4,9. Fieber.

Mein Hintergrund, warum ich so verzweifelt Hilfe suche:

Vor ca 2-3 Jahren fing es an, dass ich nach und nach immer mehr Nahrungsmittel nicht mehr essen konnte. Immer, exakt 2 Tage reagierte ich enorm allergisch mit der Haut. Im letzten Jahr wurde es so schlimm, dass im ganzen Gesicht ständig schlimme Neurodermitis sich breit machte.

Zum anderen, vor ebenfalls 2-3 Jahren, machte ich eine i.V. (damals ging es mir so gut, dass ich jahrelang darauf verzichten konnte), die im absoluten Chaos endete. Ich wurde innerhalb von wenigen Tagen nahezu bewegungsunfähig vor Schwäche, meine Ohren pfiffen, ich hörte nicht mehr richtig und alles drehte sich. Mein ZNS schlug Alarm und ich erlitt einen totalen körperlichen Zusammenbruch. Die Ärzte meinten das sei psychisch und wollten die i.V. weiter durchziehen.
So ging ich auf Eigenverantwortung raus - bzw. ließ mich holen, da ich fast nicht fähig war irgendeine Bewegung selbstständig auszuführen. Ich hatte wahnsinnige Angst und hatte das Gefühl den nächsten Morgen nicht zu erleben. Meine Familie versammelte sich sogar, saßen um micht rum und weinten...

Ich ließ mich zu Bekannten bringen, die einen guten Arzt kannten - wohnte mehrere Monate daraufhin dort. Mit viel Mühe und unzähligen Versuchen die optimale Therapie zu finden, besserte sich mein Zustand langsam. Über ein 3/4 Jahr...


So wie ich die Nahrungsmittel nicht mehr vertrage, passiert mir dies - Ohrgeräusche, Hörverlust, Schwäche, Schwindel - nun bei Antibiotika.
Oral genauso wie i.V.

Denkbar schlecht als CF-Patientin... Ich weigerte mich irgendwas davon einzunehmen. Bis ich im letzten Jahr eine so schlimme Lungenentzündung bekam, dass es sonst aus gewesen wäre. FEV1 sank von 27 auf 19.
Zum Glück fand ich so (ich wollte auf keinen Fall in dieses KH zurück) im letzten Jahr eine gute CF-Ambulanz-Ärztin in einer neuen Klinik. Sie verabreichte die Antibiotika in kleinst möglicher Dosis über 24 Stunden.
Es funktionierte besser. Die Ohrprobleme und ein verstärktes Dröhnen im Kopf trug ich jedoch trotzdem davon.
Es scheint, als ob jedes Mal ein Stück mehr "drauf"-geht. Es bessert sich zwar in den Monaten danach leicht, doch nicht völlig.


Nun rufe ich um Hilfe. Die letzte i.V. war wieder eine Strapaze und die Nebenwirkungen sind noch präsent.

Früher half mir Umckaloabo sehr gut, jedoch kann ich Kräuter, Gewürze, Obst, teilw. Gemüse nicht mehr essen....


Gibt es etwas, das ich alternativ noch machen könnte? Irgendetwas... Zuneigung


Ich entschuldige mich schonmal für die Länge meines Posts, jedoch denke ich, ausreichende Info ist auch wichtig :)

Vielen Dank & liebe Grüße
Sonja
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Fr. Laurence Gromier-Heim



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BeitragVerfasst am: 10.06.2009, 10:08    Titel:

Hallo Sonja,
Folgende Links könnten weiterhelfen sowie eine Suche über die Suchfunktion (oben im grünen Kästchen):

http://www.cysticus.de/naturheilkunde-forum/klassische-homoeopathie-und-muko-t265.html
http://www.cysticus.de/naturheilkunde-forum/aspergillus-fumigatus-t212.html
http://www.cysticus.de/naturheilkunde-forum/angocin-pseudomonas-t429.html
http://www.cysticus.de/naturheilkunde-forum/angocin-dosierung-t167.html
über den Einsatz von Angocin bei Infekten.

Es wird Ihnen Mut machen und Möglichkeiten der alternativen Medizin weitergeben. Es gibt auch Möglichkeiten manche Symptome (parallel zur "normale Medizin) homöopathisch zu behandeln allerdings "nur" unter Aufsicht eines erfahrenen Therapeuten.
Wenn Sie noch Fragen haben, stehen wir natürlich gerne zur Verfügung.
Herzlichen Grüßen
Laurence Gromier-Heim
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Sonja-ha



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BeitragVerfasst am: 12.06.2009, 03:25    Titel:

Hallo Frau Gromier-Heim

vielen lieben Dank für Ihre Antwort. Die Links habe ich gleich gelesen- Teebaumöl-Inhalation werde ich ausprobieren. Angocin fällt leider, leider wegen den Allergien flach.

Homöopathie setze ich bereits etwas ein.
Jedoch habe ich - bis jetzt - nicht so viele gute Erfahrungen mit Therapeuten gemacht. Einer wollte sogar in mein Portemonnaie schauen um sich zu vergewissern, wieviel drin ist. (!?)
Als chronisch Kranke/r ist man in der Hinsicht ja bereits "der Mops", so vieles muß selbst bezahlt werden, da ist für Experimente in Sachen Therapeutensuche nur begrenzt Spielraum...

So habe ich es gerade aufgegeben, da mir einfach die Kraft und das Geld fehlen. Es hat sich oft erst nach einigen Besuchen herausgestellt hat, dass es "nicht passt" oder auch der Therapeut der CF gegenüber etwas resigniert... Die Enttäuschung, wieder eine Hoffnung aufgeben zu müssen ist dann oft hart...

Haben Sie mir hierzu vielleicht auch einen Rat? Vielleicht kennen Sie ja jemanden in meinem Raum - Esslingen?

Ein schönes Wochenende Sun
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Fr. Laurence Gromier-Heim



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BeitragVerfasst am: 12.06.2009, 20:10    Titel:

Liebe sonja,

Es tut mir so leid, dass es Kollegen/innen gibt, die das Leid der Patienten an letzte Stelle sehen. Dafür habe ich kein Verständnis.
Ich werde bei den Kollegen/innen nachfragen. Es wird ein paar Tagen dauern und ich melde mich wieder.
Liebe Grüße
Laurence Gromier-Heim
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Fr. Laurence Gromier-Heim



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BeitragVerfasst am: 15.06.2009, 15:05    Titel:

Die Adresse einer Kollegin habe ich auf Ihre Mailadresse gesendet.
Liebe Grüße
Laurence Gromier-Heim
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Sonja-ha



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BeitragVerfasst am: 18.06.2009, 13:17    Titel:

Habe die Mail empfangen - vielen Dank!

Liebe Grüße Sonja
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